كل ماتريد أن تعرفه عن "متلازمة داون " ؟؟!!

[أمونة المزيونة]

هلا ..

كثير منا يرى أطفال من فئة الداون أو المنغولية كما يُطلق عليها ..

ماهي هذه الفئة ؟؟ وما أبرز صفات أطفالها ؟؟ وما علاجها ؟؟ والكثير

من الأسئلة المتعددة ،، يجيب عليها هذا الملف المفصل عن " متلازمة

داون " ...


تعريف بمتلازمة داون

ما هي متلازمة داون، ولماذا اطلق عليها هذا الاسم؟
- تعتبر متلازمة داون من أكثر الظواهر انتشارا في العالم، وهي عبارة عن زيادة في عدد المورثات الصبغية عند الشخص المصاب بمتلازمة داون، بحيث يكون اجمالي المورثات الصبغية لدى الشخص 47مورثا، بينما يكون العدد الطبيعي للشخص العادي هو 46مورثا. وقد توصل العلم إلى بعض أسباب زيادة هذا المورث الصبغي الذي يؤدي إلى تثلث الصبغية 21المعروفة بمتلازمة داون، اما تسمية هذه الظاهرة بمتلازمة داون فتعود إلى العالم البريطاني جون لانجدون داون الذي وصفها وصفا دقيقا عام 1866م، وكان هذا عندما لاحظ ان أغلبية الأطفال في مركز الإعاقة الذي كان يقوم بدور الإشراف على مجموعة من الأطفال حيث لاحظ ان أغلبية الأطفال في مركز الإعاقة الذي كان يقوم بدور الإشراف على مجموعة من الأطفال حيث لاحظ انهم يشبهون بعضهم البعض في ملامح الوجه وخصوصا في العين التي تمتد إلى أعلى والتي تشبه oriental Features العرق الأصفر، فأطلق عليهم اسم المنغوليين نسبة إلى جمهورية منغوليا، وظل هذا الاسم شائعا إلى عام 1967م عندما كانت أسباب المرض معروفة واتضح انه ناتج عن خطأ في الصبغيات ولا علاقة له بالعرق الأصفر، فتم بعدها اصدار قرار بمنع استخدام هذا الاسم لوصف المرض، وعرف منذ ذلك
الوقت بمتلازمة داون. وهناك ثلاثة أنواع اساسية من متلازمة داون، النوع الأول الثلاثي "21" ويشكل 95% من متلازمة داون، النوع الثاني، ويطلق عليه اسم الانتقال ويعني به التصاق مورث زائد زوج من المورثات، ويشكل 4%، النوع الثالث، موزيبك ويشكل 1%.

هل نسبة ولادة طفل ذي متلازمة داون كبيرة، وعند أي عمر بالنسبة للفتيات؟

- لقد أشارت الاحصائيات ان من بين كل 700إلى 1000حالة ولادة طبيعية نجد حالة طفل مصاب بمتلازمة داون، من 1إلى 1000تقريبا. ويلاحظ ان 80% من الحالات المصابة بمتلازمة داون لا تتجاوز أمهاتهم ال 35سنة من العمر ومع ذلك تزداد فرص إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون لدى هؤلاء الأمهات، كما ان انجاب طفل ذي متلازمة داون يزيد من فرصة إنجاب طفل آخر. وتوجد النسبة بين كل 800إلى 1200ولادة طبيعية حالة طفل بمتلازمة داون. ومن سن 15إلى 29سنة: 1500، ومن سن 30إلى 34سنة 1: 800، ومن سن 35إلى 39سنة 1: 270، ومن سن 40إلى 44سنة 1: 100، وفوق عمر ال 45سنة تكون النسبة من 1: 50.ومتلازمة داون هي عبارة عن خطأ صبغي "كروموسومي" يحدث خللا في المخ والجهاز العصبي ينتج عنه عوق ذهني واضطراب في مهارات الجسم الإدراكية والحركية، كما يظهر هذا الشذوذ ملامح وجهية وجسمية مميزة وعيوبا خلقية في أعضاء ووظائف الجسم، ولا يحدث هذا الشذوذ الصبغي نتيجة خلل في جهاز من أجهزة الجسم أو نتيجة للاصابة بمرض معين وكما انه ليس بالضرورة ان يكون حالة وراثية، بل هي قدرة الله سبحانه وتعالى يحدث خلال انقسام الخلية عند بداية تكوين الجنين يقول الله تعالى في كتابه العزيز: {هو الذي يصوركم في الأرحام كيف يشاء}، وعليه فإن أي زوجين وبدون تمييز معرضين لأن يولد لديهما طفل ذو متلازمة داون. وتختلف القدرات العقلية والجسدية لدى ذوي متلازمة داون من شخص لآخر، وهذا يعني انهم قادرون على التعلم والاستيعاب ولكن لابد من مجهودات إضافية لتحقيق ذلك من خلال عملية الشرح المكثف واستخدام طرق وبرامج تربوية ووسائل ايضاحية مناسبة لترسيخ المعلومة لديهم.

ما هي ردة فعل الوالدين عند اكتشاف اصابة وليدهما بمتلازمة داون؟

- تتفاوت ردات الفعل من شخص إلى آخر، ومهما كانت المعلومات المتوفرة لكلا الابوين عن متلازمة داون إلا انهما لابد وان يصابا بشيء من المفاجأة والخوف وعدم التصديق والحزن والغضب والشعور بالذنب وهي مشاعر طبيعية يشاركهم فيها جميع الآباء الذين أصيب اطفالهم بمتلازمة داون. وكان الشغل الشاغل لكثير من الدراسات التي استحدثت مؤخرا إيجاد طريقة جيدة ومقبولة لإعلام العائلة بوجود إعاقة مزمنة أو مرض في المولود الجديد، مع مراعاة المكان والموقع الذي سيتم فيه ابلاغ ذوي الطفل وذلك لأنها من أهم العوامل التي تساعد في التخفيف من شدة وقع الخبر على مسامعهم، كما ان اختيار المواقع غير المناسبة كاخبار الأب عبر الهاتف في مقر عمله، أو في ممر المستشفى أمام الآخرين الأمر الذي من الممكن ان يتسبب في احراجه، لذا فقد وجد المختصون ضرورة لاختيار المكان والزمان المناسبين لاخبار أسرة الطفل ذي المتلازمة مع توفر الخصوصية، ونظرا لخطورة الموقف فقد وجد انه من الضروري اخبار الأم والأب فقط مع معرفة نوعية العائلة ومدى استيعابها وإدراكها لمثل هذه الحالات لما له من بالغ الأثر على نفسية الطفل في المستقبل والمهام الملقاة على عاتقهم وقدرتهم على تحمل مثل هذه المسؤولية.

كيف يبدو طفل متلازمة داون؟


- معظم الأطفال الرضع والأطفال الصغار ذوي متلازمة داون جذابون ويشبهون الأطفال العاديين أكثر مما يختلفون عنهم، إلا ان الصفات المميزة لهم تصبح أكثر وضوحا كلما تقدموا في العمر.
وهي خصائص وسمات جسمية وملامح وجهية خاصة تميز ذويها عن غيرهم من الأسوياء، ومن أهم هذه الملامح:

1- ارتخاء العضلات والمفاصل وضعفها
2- صعوبات في النطق
3- تسطح الجانب الخلفي للرأس
4- قصر الرقبة
5- صغر حجم الاذنين وانشاء قليل من الحافة العلوية لهما
6- قد يكون لدى الطفل ذي متلازمة داون عينان تشبهان في شكلهما حب اللوز وتكونان مائلتين نحو الاعلى.
7- انف عريض ومسطح ويبدو اللسان كبيراً بالنسبة للفم.
8- خط عرضي وحيد في راحة اليد.


يتبع .........


مع محبتي : أمونةالمزيونة[/ALIGN][/COLOR]

[أمونة المزيونة]

[ALIGN=JUSTIFY]
بما ان طفل المتلازمة لا يعد طفلاً عادياً فمن المؤكد ان هناك عدة مشاكل صحية قد تواجهه، ما هي؟
اولاً - زيادة الوزن لدى الاطفال المصابين بمتلازمة داون وذلك بسبب نوعيات الاكل المتناول،، قلة الحركة، ولاصابتهم بارتخاء العضلات مع تأخر المشي والحركة.
ثانياً: ازدياد العيوب الخلقية في الجهاز الهضمي لدى الاطفال المصابين بمتلازمة داون اكثر من الاطفال العاديين وعادة ما تكون عند الولادة كضيق الاثني عشر ويعالج جراحياً، عدم انبثاق الشرج وهي حالة تسمي hirschspring حيث يعاني الاطفال من الامساك الشديد، ونقص في عمل الامعاء الغليظة الذي يحتاج الى عمل biopsy اي خزعة للتشخيص.
ثالثاً - يعاني نسبة كبيرة من الاطفال ذي متلازمة داون من قلة السمع الذي يؤثر على اللغة والنطق بنسبة كبيرة تصل إلى 70% اسبابه هو خلل في عمل eustachian tube يسمى باللغة العربية (نفير اوستاش) وهو انبوب غضروفي يصل بين الاذن الوسطى والبلعوم، او تشويه مركب في الاذن الوسطى ولذلك ننصح بعمل اختبار للسمع في كل اطفال متلازمة داون في السنة الثانية من العمر واعطائهم العلاج المناسب اذا احتاجوا. ويكون عبارة عن (علاج بالمضاد لفترة 6- 8اسابيع او انابيب في طبلة الاذن تقلل من ارتشاح السائل وراء طبلة الاذن).
رابعاً - داء الزهايمر a13heimer disease وهو فقدان المريض القدرة على تذكر تلك الامور التي حدثت قريباً وفقدانه كافة النشاطات اليومية، وهو يرجع الى ترسب بعض البروتينات التي تسمى اميلويد على مسالك الاعصاب ويحدث في سن 30- 40سنة.
خامساً - عدم ثبات الفقرات المحورية والاطلسية وهو زيادة المرونة بين الفقرة الاولى والثانية للرقبة نتيجة لارتخاء الرباط الذي يربط بين الفقرتين، وبما ان الفقرات تحيط وتحمي الحبل الشوكي فعدم ثبات هذا المفصل يمكن ان يزيد من مخاطر اصابته، ويصيب 13- 14% من الافراد دون ظهور اي اعراض.
سادساً - نقص عمل الغدة الدرقية
سابعاً - القلب 50% من الاطفال ذوي متلازمة داون يعانون من وجود عيوب خلقية في القلب، ونسبة كبيرة من هؤلاء يتم علاجهم جراحياً.
ثامناً - فتحة القلب الشفافية endo cardial cushion
تاسعاً - فتحة بين الاذين والبطين atrioventricular defect
عاشراً - فتحة بين البطينين Ventriculal septal defect

ما هي الطرق المثلى لمتابعة الاطفال ذوي متلازمة داون لتجنيبهم مشاكل صحية اكبر؟1 _ التشخيص chromosomal analysis
2- ملاحظة عمل الغدة الدرقية بصفة دورية
3- قياس السمع بشكل دوري.
4- قياس النظر
5- عمل اشعة لفقرات العنق cervical - spine
6- عمل تخطيط للقلب واشعة صوتية.
7- فحص لعمل الجهاز الهضمي DGA


أجابت على الأسئلة د. هدى قطان استشاري طب الأطفال بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث.المصدر:جريدة الرياض

مع محبتي : أمونةالمزيونة[/ALIGN]

[أمونة المزيونة]

** هل هو وراثي ؟

لا ،لا تعتبر متلازمة داون مرضاً وراثيا بمعنى الكلمة المفهومة عند عامة الناس.و نتيجة كثرة حدوث هذا المرض فليس من الغريب إن يوجد طفل أو اكثر من الأقارب ممن لديهم متلازمة داون.هناك نوع نادر من متلازمة داون يكون فيه الإصابة ناتجة عن خلل في كروموسومات أحد الوالدين.وهذا النوع يعتبر وراثيا ويمكن أن يتكرر المرض في العائلة .يمكن معرفة هذا النوع من تحليل كروموسومات الطفل المصاب.

** هل يعيش إلى عمر معين و الأعمار بيد الله؟

بإذن الله يعيش هؤلاء الأطفال إلى أعمار متقدمة إذا قدمت لهم الرعاية الطبية و عولج مرض القلب .وهناك الكثير منهم في أعمار تتعدى الأربعين سنة. ولتوثيق المعلومات هناك امرأة عمرها في السبعين وعندها متلازمة داون.

** هل هو عقيم؟

الذكر عقيم.أما الأنثى ليست عقيم. ويمكن أن تلد طفل سليم(احتمال 50%) أو طفل لديه متلازمة داون (احتمال 50%). ولذلك ينصح بإجراء اختبار لكروموسومات للجنين في الأسبوع العاشر أو السادس عشر من الحمل.

** كيفية التعامل معه مستقبلا؟

سؤال كبير و لا يكفي إجابة قصيرة. ولكن بالمختصر لو علمنا ما هي الطريقة الصحيحة في معاملة الأطفال والأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة لوضح الجواب.

** هل هو مؤذي شرس أم لا؟

لا، ليس مؤذي ولا عدواني بل بالعكس فهم مرحين ويحبون العب و الاختلاط. ولكن هناك منهم من لديه مشاكل سلوكية او اجتماعية كما هو الحال في أي طفل لدية إعاقة.

** نموه هل هو طبيعي؟

النمو الجسماني ، نعم طبيعي ، يميزهم رخاوة في العضلات و زيادة الوزن(سمنه)
في سن السابعة وما فوق فعلى أهل هؤلاء الأطفال الحرص من الصغر على الغذاء الصحي لمنع السمنة في الكبر.

** ما هي أسبابه هل بسبب أدوية ......؟
لأسباب غير معروفة. الشيء الوحيد المعروف انه كلما تقدم سن المرأة زاد احتمال أن تلد طفلا متلاومة داون. و لا يعرف السبب ، الأدوية خاصة المضادات الحيوية بالتأكيد ليست السبب ، فهذا المرض معروف قبل ان تكتشف المضادات الحيوية.

** كم عدد الكروموسومات ؟
في النوع الشائع 47 كروموسوم(العدد الطبيعي 46)

** هل له علاج و هل هو قابل للتعلم ؟لا يوجد علاج شافي ،وبعد علاج المشاكل الصحية ان وجدت فإن أهم شيء بعد ذلك هو عملية تأهيل وتعليم هؤلاء الأطفال ، و الاستجابة تعتمد على قدر الجهد الذي يقدم لطفل.

** هل التعرف عليه بعد الولادة سهل أم في عمر كم يتم التأكد من ذلك و كيف ؟من السهل على الأطباء خاصة أطباء الأطفال معرفة طفل متلازمة داون من ملامح الوجه و رخاوة العضلات.

مع محبتي : أمونةالمزيونة

[سحر الشوق]

[ALIGN=CENTER]شكراًعلى المعلومات الجديدة والمفيدة

ونتظر المزيد من هذه الموضيع التي تهم شريحة كبيرة من الناس

اثابكم الله

سحــــــر الشـــــــوق[/ALIGN]

[أمونة المزيونة]

" برنامج التدخل المبكر لمتلازمة داون "


بدأ تطبيق البرنامج في عام 1974م تحت مسمى برنامج الرعاية الوالدية لأطفال متلازمة داون، وهو برنامج تعليمي للتدخل المبكر يهدف الى تدريب أهالي أطفال متلازمة داون بعد الولادة مباشرة وحتى سن 3 سنوات، ويعتبر الأمهات والآباء شركاء رئيسيين في العملية التعليمية لهؤلاء الأطفال.

صمم البرنامج من قبل فريق مختص كان من ضمن أعضاءه عدد من أهالي أطفال متلازمة داون المهتمين بالموضوع، وذلك لقناعة القائمين على تصميم البرنامج بأن أكثر الناس مقدرة على فهم احتياجات أطفال متلازمة داون هم ذويهم، ولمقدرتهم على ملاحظة وتقييم سلوكهم طوال اليوم.

يقدم التدريب في البرنامج من قبل متخصصين بعضهم من الأهالي (برنامج من الوالدين للوالدين)،ويتم التدريب دون اربك لبرنامج الأسرة اليومي، فعلى سبيل المثال: على الأم أن تستغل وقت الافطار في تدريب طفلها على كيفية استخدام الملعقة وهي بالحديث معه عن نوع الطعام وكيفيه طهيه تثري محصوله اللغوي أيضا، وبذلك يكون التعليم في أكثر الأوقات ملاءمة لها ولأسرتها.

كما يرشدها البرنامج على كيفية اجراء تعديلات مناسبة عند استخدام أدوات أخوته، كرفع الكرسي بوسادة (لما قد يتصف به أطفال المتلازمة من قصر في القامة)، أو بتصميم أرضية لصينية الطعام تحول دون انزلاق الطبق عند تناول طعامه مثلا .

يقوم البرنامج بزيارة أهالي الأطفال بداية في الأسبوع الذي يلي الولادة مباشرة من قبل أخصائية مدربة لهذه الغاية، تصمم برنامجا تدريبيا بالتعاون مع الأهل وبناء على تقييم يجرى للطفل في المجالات الاجتماعية، الادراكية ، الاتصالية ، العناية الذاتية، والحركية، وبعد تصميم البرنامج تتم الزيارة مرة كل أسبوعين تترك فيها الأخصائية خطة تعليمية يعمل الأهالي على تطبيقها مع أبنائهم ولكونها مكتوبة يكون بمقدور الأهل التدريب يوميا على المهارات ومراقبة تطور طفلهم مع ضرورة الاتصال بالأخصائية عند كل انجاز يحققه الطفل مما يتيح الفرصة لإضافة مهارات جديدة أكثر تقدما،

لقد حقق البرنامج منذ بدايته نجاحا كبيرا لاعتماده الأساسي على مراحل التطور الطبيعي للطفل والذي يوضح تفصيليا ما ينبغي على الطفل أن يتقنه في كل شهر خلال السنوات الثلاث الأولى من العمر.

يتبع ........

مع محبتي : أمونةالمزيونة

[أمونة المزيونة]

وظيفة الغدة الرقية
تجلس الغدّة الدّرقيّة في الجهة الأمامية للرقبة أمام الحنجرة .وهي التي تنتج هرمون الغدة الدرقيّة من مادة اليود وبروتين التيروسين.يعرف هرمون الغدة الدرقية بالثايروكسين وهو يفرز على شكل مادة رباعية ضعيفة المفعول تسمى ب T4.يتحول الهرمون الرباعي الا هرمون ثلاثي(T3 ) في داخل الغدة الدرقية وفي بعض الأعضاء الأخرى كالكبد والكلية. والهرمون الثلاثي أقوى تأثيرا من الرباعي وهو مهم جدًّا لنموّ الأطفال ولعمليّة التّمثيل الغذائيّ لكلّ الأعمار .

يتحكم في إفراز هرمون الغدة الدرقية هرمون أخر يسمى هرمون منعش الغدة الدرقية ( TSH ) , وهو يفرز من الغدّة النّخاميّة التي توجد في الجزاء الأمامي من المخ. يستشعر المخ مستوى الهرمون الثلاثي في الدم، فإذا انخفض مستواه عن مستوى معين تقوم الغدة النخامية بإفراز هرمون منعش الغدة الدرقية (TST) الذي بدورة يقوم بتحفيز الغدة الدرقية لإفراز المزيد من هرمون الغدة الدرقية حتى يصل للمعدل الطبيعي

مرض انخفاض هرمون الغدة الدرقية Hypothyroidism
هذه هي حالة مرضية يكون فيها مستوى هرمون الغدة الدرقية في الدم اقل من المستوى الطبيعي.وتعتبر هذه الحالة هي أكثر أمراض الغدة الدرقية شيوعا بين الأطفال المصابون بمتلازمة داون.قد يحدث انخفاض هرمون الغدة الدرقية منذ الولادة ( ويسمى انخفاض خلقيّ ) أو قد يحدث في أيّ عمر (ويسمى انخفاض مكتسب ) . تفحص وزارة الصحة في المملكة العربية السعودية كما هو الحال للعديد من البلدان كلّ المواليد من أجل اكتشاف انخفاض هرمون الغدة الدرقية الخلقي لمحاولة التقليل من تأثير الانخفاض على قدرات هؤلاء الأطفال الذهنية.ينتج انخفاض مستوى هرمون الغدة الدرقية في النوع الخلقي نتيجة لعدم تتشكّل أو تخلق الغدة الدرقية بطريقة سليمة في الجنين .بينما ينتج انخفاض هرمون الغدة الدرقية المكتسب للأطفال المصابون بمتلازمة داون إما نتيجة لهجوم أجسام مضادة على الغدة الدرقية (autoimmunity) أو نتيجة لحدوث التهاب يهبط من كمية الهرمون المفرز ويحول الغدة الدرقية الا قطعة من الألياف thyroiditis.

يصعب اكتشاف انخفاض هرمون الغدة الدرقيّة لان أعراض المرض قد لا تكون واضحة و بخاصّة عند الأطفال . وهذه الأعراض تشمل بطء في النّموّ ،بطء في اكتساب المهارات العصبية, زيادة في حجم السان , رخاوة في العضلات،جفاف في الجلد و الإمساك.وكما تلاحظ فان هذه الأعراض شائعة عند جميع الأطفال المصابون بمتلازمة داون. لذى فانه يوصى بعمل فحص روتيني لمستوى هرمون الغدة الدرقية لكل الأطفال المصابون بمتلازمة داون بشكل دوري كما يلي: تفحص عند الولادة ,عند 6 شهور من العمر , عند إتمام السنة الأولى من العمر ,ثم بعد ذلك سنويا وبشكل منتظم .

يقيس الأطباء مستوى منعش الغدة الدرقية TSH و الثيروكسين T4 , و بعض الأطباء يقيس مستوىT3 أيضا.و بشكل عام فان علامة انخفاض هرمون الغدة الدرقية هو نقص في مستوى الT4 في الدم مصحوب بزيادة في الTSH (كان الغدة النخامية تحاول أن تحفز الغدة الدرقية بشكل قوي لإفراز المزيد من الثيروكسين).

يحدث لدى بعض الأطفال خاصة الأطفال الصغار زيادة في مستوى الTSH مع بقاء مستوى ال T4في المستوى الطبيعي . هذه الحالة تسمى بفرط الهرمون المنعش للغدة الدرقية الغير معروف السبب " idiopathic hyperthyrotropinemia ." إن الأسباب غير واضح , وقد تعكس عيب في إفراز ا لTSH , أو قد يكون علامة لنقص حقيقيّ وشيك لهرمون الغدة الدرقية يستدعي المتابعة الدرقية لتحري الوقت المناسب لبدء العلاج .

العلاج هو إعطاء هرمون الغدة الدرقيّة (الثيروكسين)thyroxin عن طريق الفم . تعدل بعدها الجرعة على حسب مستوى الهرمون في الدم عن طريق عمل تحاليل دم متتالية. يستمر العلاج مدى الحياة . وقد يلاحظ الآباء أن الطفل قد أصبح نشيط فجأةً بعد أن كانوا معتادين على طفل ساكن خامل معظم الوقت,وهذه في الحقيقة حالة الطفل الطّبيعيّة .

مرض زيادة هرمون الغدة الدرقية Hyperthyroidism هذه الحالة اقل شيوعا من حالة انخفاض هرمون الغدة الدرقية hypothyroidism . السبب المعتاد هو هجوم الأجسام المضادةautoimmune ,و لكنّ في هذه الحالة وبشكل غريب تؤدي هذه الأجسام المضادة مع جهاز المناعة إلى جعل الغدة الدرقية تفرز هرمون الغدة الدرقية بشكل عالي جدا . (ويسمى بمرض جريف ). الأعراض تتضمّن خفقان في القلب (سرعة في دقات القلب ) , العصبيّة , زيادة في التعرق , ضعف في التركيز و الانتباه , الشّعور بالسخونة وحب الأجواء الباردة. في كثير من الأحيان يلاحظ تضخم في حجم الغدة الدرقيّة بشكل ملحوظ .

عند اجراء فحص للدم نجد ان مستوى ال TSH منخفض او طبيعي , ومستوى ال T3 و T4 عالي.

علاج زيادة هرمون الغدة الدرقية اصعب من علاج انخفاضه وفي العادة العلاج يكون عبارة عن عقاقير الهدف منها منع تاثير هرمون T4 على أنسجة الجسم .لذلك فالعقاقير المثبطة للغدة الدرقية هي في العادة التي تستخدم في العلاج.اذا لم تنفع هذه العقاقير في مكافحة المرض او عند ظهور اعراض جانبية شديدة للعلاج بالادوية فانه قد يلجاء للتدخل الجراحي لأزالة جزء من الغدة الدرقيّة , و ثمّ يعطى المريض الثيروكسين اذا انخفض مستواة عن المعدل الطبيعي.

الجدل حول الغدة الدرقيّة ومتلازمة داون
في السابق وقبل ان يعرف ان سبب متلازمة داون هو حلل في عدد الكروموسومات كان يعتقد ان انخفاض هورمون الغدةالدرقية هو المسبب لمتلازمةداون! في عام 1896 (اي بعد20 سنة من وصف د. لانغ داونLangdon للأطفال المصابون بمتلازمة داون) نشر الدكتور تلفورد سمث Telford Smith تقريرا يبين فيه ان اعطاء هرمون الغدة الدرقية لهؤلاء المرضى يحسّن حالتهم العقليّة و الجسديّة .منذ ذلك الوقت كان الجدل مستمر عن هل الأطفال المصابون بمتلازمة داون يكون لديهم خلل في الغدةالدرقية ام لا.ولكن مع مرور الوقت وظهور تحاليل دقيقة لأختبار وظائف الغدة الدرقية تبين ان الغدة الدرقية في العادة تكون سليمة عند معظم الاطفال المصابون بمتلازمة داون .

قد كان هناك مطالبات كثيرة لإعطاء كلّ الأطفال المصابون بمتلازمة داون هرمون الثيروكسين بصرف النّظر عن مستوى الهرمون في الدم !ولقد ضمّن الدّكتور تركل Turkel هرمون الثيروكسين في سلسلته المعروفة بيو ( U ).كما اورد هرلHarrell في عام 1981 في تقريره عن الفيتامين و والمعادن لعلاج هرمون الثيروكسين لعلاج المصابون بمتلازمة داون.كما دافع باحث اخر كلمنس بيندا Clemens Benda , عن ضرورة إعطاء كلّ أطفال متلازمة داون مزيج من خلاصة الغدة الدرقيّة و الغدّة النّخاميّة . ومع هذا كله لم تتبين اي فائدة من إعطاء هرمون الدرقيّة الثيروكسين لهؤلاء الأطفال بل قد تكون مضرة لهم .

قد ادّعى بعض الباحثون أن هناك أطفال متلازمة داون يعنون من حالة يكون فيها مستوى هرمون الثيروكسين منخفض او قريب من مستوى الانخفاض , و تكون جميع اختبارات الغدة الدرقيّة طبيعية لان الجسم قادر جزئيًّا على تّعويض النقص.و لكنّ , الأبحاث لم تظهر أن اي تحسن في مستويات الذكاء عند إعطاء الثيروكسين للأطفال الذين لديهم معدل هرمون الثيروكسين اسفل المستويات الطبيعيةّ .


يتبع ......

مع محبتي : أمونةالمزيونة

[أمونة المزيونة]

الأختناق خلال النوم
Obstructive sleep apnea مشاكل التنفس من الأمور الشائعة عند الأطفال بشكل عام وعند أطفال متلازمة داون بشكل خاص.يقصد بالاختناق هو عدم وصل الهواء إلى الرئتين مع وجود حركة للقفص الصدري لسحب الهواء(شهيق). أي بشكل آخر مجرى التنفس مسدود فلا يصل الهواء إلى الرئتين .والسبب في العادة عند عامة الأطفال هو تضخم العقد اللمفاوية في مدخل أو/و سقف الحلق(كاللوزتين وما يسمى بالحمية ).,تكثر عند أطفال متلازمة داون نتيجة لوجود ارتخاء عام في العضلات وعضلات مجرى التنفس بشكل خاص تجعل العضلات غير المشدودة تزيد من ضيق مجرى التنفس .أضافه إلى صغر الفم مما يجعل اللسان يشكل عائق أخر يضيق به مجرى التنفس

كما أن تشكيلة الجزء الأوسط من الجمجمة (الذي يشك جزء من مجرى التنفس) المتراجع إلى الداخل يزيد من ضيق مجرى التنفس فتزيد فرص الاختناق عند حدوث التهاب للحلق و اللوزتين.هناك أسباب أخرى للاختناق والتي تسمى بتوقف التنفس المركزي وسببها توقف مركز التنفس في المخ من إرسال إشارات لعضلات التنفس في القفص الصدري لأخذ نفس(شهيق) وهذه في العادة تحدث للأطفال الخدج (الذين يولدون قبل اكتمال الحمل) أو نتيجة لاضطرا بات في المخ.

الأعراض

أهم أعراض الاختناق خلال النوم هو الشخير والنوم القلق وكثرة التقلب في الفراش نتيجة لمحاولة الطفل أيجاد وضعية مناسبة خلال النوم ليكون مجرى التنفس مفتوحا .وقد يلاحظ الوالدين نوم الطفل بأوضاع غريبة تتمثل في انحناء الرقبة والرأس إلى الخلف والتنفس بفم مفتوح.ونتيجة لاضطراب النوم فان الطفل قد لا يأخذ قسطا كافيا من النوم فيكون نهاره نعسا وخاملا بشكل واضح.

هل هذه الحالة شائعة؟نعم. فحوالي نصف أطفال متلازمة داون يعانون من شكل أو أخر من مشاكل انسداد مجرى التنفس مما يعرضهم للاختناق المتقطع خلال النوم ويجعل .وقد تتراوح شدة الاختناق من طفل و أخر فبعضهم تكون خفيفة وتزيد فقط عند حدوث الزكام والتهاب اللوزتين والبعض الأخر تكون شديدة لدرجة قد يحتاج فيها الطفل أن ينوم في المستشفي لإعطائه أوكسجين ومحاولة تعديل مجرى التنفس بشكل يساعد على تنفس مريح.

هل الأمر مهم؟
أيضا نعم.فالطفل لا يتنفس بشكل مريح وقد يكون مجرى التنفس ضيق بشكل شديد يؤثر على نسبة الهواء والأكسجين الذي يتنفسه الطفل فتنخفض نسبة الأكسجين في الدم .و نقص الأكسجين في الدم ولفترات طويلة له تأثيرات على ضغط الدم في الرئتين وقد يتطور الوضع فتزيد حاجة الطفل لأكسجين ضافي في المستقبل.كما أن ارتفاع ضغط الدم في الرئتين له مضاعفات جانبية على القلب.طبعا هذه المضاعفات لا تحدث إذا كان ضيق المجرى التنفس خفيف وكما أنها لا تحدث إلا إذا كان الأمر مزمن واستمر الأمر لعدة اشهر (وفي بعض الحالات سنوات) بدون علاج .كما أن أهمية الأمر ينعكس على صحة الطفل بشكل يومي فالطفل لا يأخذ كفايته من النوم فيكون نعسان في النهار متقلب المزاج لا يتفاعل مع من حوله بالشكل المأمول،كما يتأثر نمو الطفل واكتسابه للمهارات العصبية والعقلية.

الفحوصات الأخرى
قد يلزم إجراء اختبار لوظائف الجهاز التنفسي ومعايرة نسبة الأكسجين ومراقبة حركة القفص الصدري خلال النوم. وقد تعمل أشعة جانبية للعنق لقياس حجم مجرى التنفس ومدى حجم الغدة اللمفاوية في سقف الحلق(الحمية).

العلاج
في البداية يمكن تعديل وضعية نوم الطفل بالشكل الذي يجعل مجرى التنفس في وضع يقفل من شدة الضيق.وليس هناك وضع معين ولكن تجرب الأوضاع المختلفة مع مراقبة حركة الصدر وسهولة التنفس ولا يكتفي فقط باختفاء الشخير كدليل للوضع الجيد للنوم.فقد يختفي الشخير عند انسداد مجرى التنفس بشكل كامل لعدم مرور الهواء بسقف الحلق .ومن الأوضاع التي يمكن وضعها تمييل سرير الطفل بحيث يكون الجزء الذي يوضع عليه الرأس أعلى من موضع القدمين بزاوية قدرها 45 درجة.وينوم الطفل على بطنه بعد أن يوضع وسادة صغيرة إلى حد ما تحت الصدر لكي تميل الرقبة إلى الأمام ويكون الوجه على أحد الجانبين.مع ملاحظة عدم استخدام هذا الوضع للأطفال الرضع .ومن الأوضاع الأخرى هي أن ينام الطفل في وضعية الجلوس ويوضع وسادة ليضع رأسه عليها.وهذه الوضعية تستخدم في الحالات الشديدة .

كما أن أزالت اللوزتين والغدة اللمفاوية التي في أسفل الحلق قد تكون كافية لوحدها لتوسعة مجرى التنفس لأكثر لأطفال.وهناك إجراءات جراحية أخرى من الممكن جرأها ، كشد عضلات سقف الحلق الخلفي(Uvulopalatopharyngoplasty)أو توسعة الحنجرة إذا وجد بها ضيق وتوسعة الجزء الوسط من الجمجمة( Midface) في الحالات الشديدة جدا.وقد توضع فتحة مؤقتة في مقدمة الحنجرة كحل أخير للحالات التي الصعبة لتسهيل تنفس الطفل.
يتبع .............

مع محبتي : أمونةالمزيونة

[أمونة المزيونة]

مرض الصرع إحدى الصفات التي تزداد عند فئة التخلف العقلي، وقد تجد نسبة الإصابة بين هذه الفئة تصل إلى 20-40% من المجموع الكلي. ولكن إذا أخذنا فئة متلازمة داون، فإن النسبة لا تتعدى 5-10% من المجموع الكلي. يبدأ ظهور هذا المرض لدى الأشخاص الذين لديهم متلازمة داون في مرحلتين من العمرالمرحلة الأولى خلال أول أربعة وعشرون شهراً من عمر الطفل أو المرحلة الثانية عند سن 15-25 سنة. ولابد أن نعلم أنه ليس كل تشنج صرع، فقد تحدث بعض التشنجات نتيجة لمضاعفات أمراض القلب مثلا. لذلك لندع الطبيب يقرر التشخيص. وعلاج مرض الصرع يحتاج إلى أخذ أدوية مضادة للتشنجات مع العناية بنصائح الطبيب والمحافظة على موعد زيارته. وهناك دراسات تتحدث عن استخدام نوع من الحمية أطعمة خاصة (تخفف حدوث نوبات الصرع).

يتبع ......

مع محبتي : أمونةالمزيونة

[أمونة المزيونة]

كل طفل كيانه وتركيبته الخاصة والتي تختلف بين طفل و أخر.وتنطبق هذه الخصوصية على جميع الأطفال بما فيهم الأطفال ذوا الاحتياجات الخاصة وجميع المعاقين بشكل عام.ولكن هناك خواص ونقاط يتفق فيها معظم الأطفال ولا تختلف بين طفل و أخر الا بأشياء طفيفة تسمح لنا بالتعميم .وبما أن حديثنا يتركز حول النطق والمحادثة لذلك سوف نتطرق إلى الخصائص المشتركة بين أطفال ذوي الحاجات الخاصة في مجال النطق والمحادثة وسوف نضع خطة عامة لتدريب الأطفال في هذا المجال.

الاعتبارات العامّة في التواصل و التدريب على النطق

يستطيع الإنسان أن يتواصل مع الغير بعدة طريق .قد يكون أهمها النطق والمحادثة الشفوية ولكن هناك طرق أخرى من التواصل قد تكون موازية للمخاطبة بالنطق .فالشخص يستطيع أن يعبر عن شيء بنظرة من عينة أو بتغير في علامات وجهة أو بشارة من يده.كل هذه أساليب مختلفة للتواصل بين الأشخاص.إضافة إلا أساليب الحديثة فالتواصل كالتخاطب باستعمال الوسائل الإلكترونية والكمبيوتر.مما لشك فيه أن الإنسان و خاصة الطفل يتفاعل أكثر عندما يجد من يفهمه ،وكلما زاد التواصل والفهم زاد تفاعل الطفل وزادت رغبته في تعلم المزيد واستطاع أن يكتسب مهارة جديدة.لذلك فتوفير المحيط المتفهم والمتفاعل للطفل في البيت والمدرسة والشارع يساعد في نمو العلاقات وينمي لغة التواصل.

ومع أن هناك مشاكل مشتركة وعامة في التخاطب والتحدث لدى الأطفال،إلا أن أطفال متلازمة داون ليس لديهم مشكلة خاصة بهم من هذه الناحية.فما يعنون منه من ناحية التخاطب يعتبر من الأمور الشائعة لدى كثير من الأطفال بشكل عام،فقدرت أطفال متلازمة داون على فهم ما يقال(لغة الفهم) أعلى من قدراتهم على التحدث والتعبير عن أنفسهم أو ما يريدون قوله (لغة التعبير).لذلك فمن الأمور المشهورة بين الأطباء أن لغة التعبير في معظم الأحيان أصعب من لغة الفهم لدي الكثير من أطفال ذوي الحاجات الخاصة.وإذا نظرنا إلى لغة التعبير لوجدنا أن أطفال متلازمة داون يسهل عليهم اكتساب مفردات جديدة أكثر من استطاعتهم ربط هذه المفردات والكلمات لتكوين جملة صحيحة من ناحية القواعد.فقد يعاني البعض منهم من صعوبة ترتيب الكلمات في الجملة الواحدة وبشكل صحيح أو لديهم صعوبة في إخراج الكلمة أو النطق بالكلمة بشكل واضح أو ليهم في فصاحة ووضوح النطق.فبعض أطفال متلازمة داون لدية القدرة للتحدث مع الغير باستخدام جمل قصيرة ومحدودة المفردات(الكلمات) وقد يستطيع غيرهم ممن لديه متلازمة داون الحديث واستخدام جمل طويلة وبها مفردات متعددة.فهناك تفاوت في مقدرات أطفال متلازمة داون بينهم البعض.ومع ذلك فما يعاني منه أطفال متلازمة داون من صعوبات في التخاطب والتحدث يعاني منه الكثير من أطفال ذوي الحاجات الخاصة ،وهذا يعني أن المتخصصين في مجال علاج النطق يستطيعون استعمل خبراتهم وقدراتهم في علاج مشاكل التخاطب في الأمراض الأخرى وتنفيذها لمساعدة أطفال متلازمة داون.

ومع ذلك فيجب تصميم برامج العلاج بشكل فردي مبني على قدراته ومهارات الطفل الغوية بعد التقييم الكامل له.ومن المهم إشراك العائلة في برنامج العلاج .فعائلة الطفل والمدرسة وأصدقاء الطفل ومن من يحتك به مباشرة يستطيع كلهم المشاركة لضمان نجاح البرنامج العلاجي. ويستطيع أخصائي علاج النطق(التخاطب) إرشاد وتطوير لغة التواصل والتخاطب لدى الطفل للوصول أي مستوى كافي من القدرة على التخاطب والتواصل مع الغير.وبما أن اللغة جزء من حياة الطفل اليومية فيجب أن تمارس هذه اللغة و تدعم وتعلم كجزء من الحياة اليومية كما هو الحال في تعلم الأكل والشرب والعناية اليومية بالنفس.

وخلال المرحلة الدراسة يجب أن يكون علاج التخاطب والنطق متعلّق بالمرحلة التعليميّ للطفل و حاجاته في التواصل في للفصل وحاجات المواد التي تدرس له . كما ينبغي أن يلبي علاج النطق عن الحاجات اليومية للطفل بخصوص أنشطة المجتمع ممن حوله وميول لطفل وعائلته من الناحية الدينية والثقافية.وكما أن علاج النطق يكون خلال جلسات خاصة مع أخصائي التخاطب والنطق فانه ينتقل مع الطفل خارج هذه الجلسات في البيت والشارع.كما أن مساعدة الطفل بالاحتكاك والاندماج والعب مع الغير ينمي قدرات التخاطب والتحدث لذل يجب وضع برنامج يساعد الطفل في الاندماج في من حوله. وعلى طول مراحل العمر من الطّفولة إلى البلوغ , قد يحتاج الطفل إلى علاج للنطق لأشياء كثيرة ومتنوّعة ,كما قد تحتاج العائلة إلى المعلومات المستمرّة و الموارد و التوجيه للعمل مع الطفل في البيت .و في مراحل النمو المختلفة , قد يحتاج الطفل الا إعطائه برامج تدريبه في المنزل

ما هو برنامج العلاج الشامل للنطق واللغة

انه برنامج مصمّم بشكل فرديّ ليلبي يقابل كلّ حاجات الطفل في مجال التواصل والتخاطب .ودعنا نتفحص بعض من الأشياء التي يمكن أن تنفذ في برنامج علاج التواصل والتخاطب الشامل في مراحل مختلفة من العمر.

أثناء الولادة إلى فترة كلمة واحدة

إن أهمّ تدخّل يحدث في في هذا العمر يكون في البيت . على إن يكون العلاج موجه إلى الوالدان في المقام الأول .ففي كل جلسة يحضر الوالدان لمتابعة العلاج وليناقشا كل التدريبات التي يقوم بها مشرف العلاج. فيركز على برنامج التنشيط الحسّيّ إذا كان الطفل رضيع عن طريق القيام بأنشطة تعزز وتنمي المهارات السمعية والبصرية والحسيه إضافة إلى زيادة الاستكشاف الحسي ( عن طريق جعل الطفل يستكشف ماذا يحدث عند القيام بعمل ما ) والذاكرة . سوف يكتسب الطفل ماذا يشبه صوت الجرس وعن فرق الملمس بين القطن والخشب عندما يلمسهما . انه من المهم متابعة سمع جميع الأطفال المصابين بمتلازمة داون , لزيادة حدوث التهاب الإذن الوسطى .

( Robert و Medley , 1995 ) وفي أحدث الأبحاث المنشورة ( Gravel و Wallace،1995 )هناك علاقة قوية بين التهاب الآذن الوسطى ( الرشح و السوائل في الآذن الوسطى مع وجود أعراض التهاب آو بدون ) وبين نموا اللغة و الإنجاز الأكاديميّ للطفل .آن بعض التأخر في اكتساب اللغة والتي تشاهدها في أطفال متلازمة داون قد تعزى إلى وجود التهاب في الآذن الوسطى . وبمقدور طبيب الآنف والآذن والحنجرة مع أخصائي تخطيط السمع متابعة الحالة السمعية ومعالجة رشح السوائل في الآذن آن الكلام وظيفة مكسوّة في الجسم البشريّ . التغذية و التّنفّس يستخدم كثير من الأعضاء والعضلات التي تستخدمها عند النطق . بناءً على ذلك قد يكون للعلاج المتعلق بالتغذية وتمارين المضغ والبلع هو علاج التكامل الحسّيّ و العلاجات المتكاملة الأخرى تأثير إيجابي على التخاطب والنطق .

الكثير من الأطفال الرضع و الأطفال الصغار(المسمون بالدارجين أي الذين بدءوا تعلم المشي) أجسامهم حسّاسة جدًّا للمس . لا يحبون آن يلمسوا , ولا يحبون تفريش الأسنان لا يحبونّ ملمس بعض الأطعمة المعيّنة أو ربّما بعض الخلطات من الأطعمة .ويصطلح الأطباء على تسمية هذا الشعور بالدفاع الحسي(Tactilely Defensive) .لقد وجد أن القيام بمساج للفمّ و تنشيط العضلة مباشرة و برنامج تطبيع للفم (أي إرجاع الفم لحالته الطبيعية) باستعمال مساج الNUK ) , يساعد الأطفال بشكل واضح لتحمل لّمس شفاههم و منطقة اللّسان . يبدأ برنامج المساج في الأذرعين و الأرجل حتى يصل تدريجيًّا خطوه خطوه نحو الوجه ثم الفم بشكل خاص. يمكن الرجوع لتفاصيل عمل المساج والبرنامج في المقالة التي نشرت للدكتور كومين و تشاب مان( Kumin و Chapman ، 1996) . ووجد أن الأطفال بدءوا بالمناغاة وإخراج الأصوات المختلفة بعد إجراء تطبيع للفم .وبعد القيام بهذه الخطوة وبمجرّد أن يسمح الطفل بلمس فمه وشفتيه ولديه القدرة بتحريك فمه لنطق الكلمات يبداء ببرنامج مهارات عضلات الفم . هذا قد يشمل التدريب بالنفخ والتصفير و نفخ فقاقيع الصابون أو الماء, وتحريك الفم والوجه بأشكال مضحكة وتقليد الأصوات الغريبة والمضحكة لتتقوا عضلات الوجه والفم . وبوجهٍ عامّ يقوم معلم النطق بتعديل في أسلوب وأنواع هذه التمارين بناء على ما يقوم به الطفل .

إن الأساس في عملية التواصل والتخاطب هو التفاعل الاجتماعي , و بعض المهارات العامة مثل تبادل الأدوار في الحديث بين الطفل ومدربة(كان يتحدث المعلم ثم يقول للطفل الآن هذا دورك في التحدث..)فمن الممكن تدريب الطفل لكي يتعلم أن التحدث يحدث بالدور وهو صغير عن طريق العب والتقليد والتمثيل ( MacDonald , 1989 ) .فلعبة الغميمه(وتعرف بأسماء مختلفة لدى الناس وهي باختصار تغطية الوجه بورقة ثم إظهار الوجه للطفل بشكل تمثيلي)و إعطاء الطفل لعبة لفترة معينة ثم يأخذها المدرب ليلعب بها كل هذا ينمي أهمية الدور لدي الطفل في وقت مبكر و قبل أن يتحدّث الطفل الكلمة الأولى ( Kumin , 1991 ) .

إن أطفال متلازمة داون بين اشهر الثامن إلى نهاية السنة الأولى من عمرهم لديهم قدرة جيدة للتعبير عن ما يريدون ،إما الأطفال الأكبر من هذا السن فأنهم يعانون ويكابدون ويجدون مشقة في أن يفهمهم الغير فتنتج لديه عقدة أو عقد عند التحدث.لذلك من الضروري إيجاد طريقة مؤقتة للتخاطب حتى تنموا مراكز التواصل والتحدث في المراكز العصبية في المخ.ومن ثم تزداد مهارات وقدرات الطفل في التواصل والتخاطب مع الغير للتقليل من تأثير هذه المعاناة على الطفل في المستقبل (Gibbs و Carswell،1991).ومع أن التخاطب والتحدث عن طريق النطق من اصعب الطرق في التواصل لدى أطفال متلازمة داون الا أن 95% من هؤلاء الأطفال يستخدمون المحادثة عن طريق النطق في المقام الأول لتواصل مع الغير.لذلك فان أطفال متلازمة داون يدربون على التواصل مع الغير بالمقام الأول عن طريق النطق .وهذا لا يمنع من استخدام أساليب مؤقتة في التخاطب كالتخاطب الكامل (عن طريق استعمال الإشارة والنطق معا )أو التواصل باستعمال لوحات التخاطب( لوح به رسومات معبرة عن بعض الكلمات)أو التواصل باستعمال الكمبيوتر أو الأجهزة الإلكترونية الأخرى،الا أن يصل الطفل الا مرحلة التخاطب بالنطق ( Kumin 1994،و Kumin 1991 ،و Meyers 1994) . ولقد أظهرت الأبحاث أن أطفال متلازمة داون يستغنون عن طريقة التخاطب بالإشارة تلقائيا عندما يكتسبون القدرة على نطق الكلمة المراده.

كلمة واحدة إلى ثلاثة فترات كلمة

بمجرّد أن يبدأ الطّفل استعمال كلمة الواحدة (عن طريق النطق أو بالإشارة )يبداء بخطة علاجية شاملة لتنمية لغة التخاطب من كل النواحي.وقد يركز على تنمية المفردات الغوية ( مهارات دلاليّة ) في كثير من الأنشطة الكلّة و الموضوعيّة , مثل استخدام المفردات المتعلقة بالطبخ عند إعداد طعام أو المفردات المتعلقة بالأشغال اليدوية والتلوين والعب والتمثيل و عند الخروج إلى الشارع والسوق والرّحلات ( Kumin , 1996 ) .ومع مرور الوقت نجد أن الطفل اكتسب كلمات ومفردات جديدة (وهذا ما يطلق عليه بنمو اللغة على المستوى الأفقي) .كما يستهدف البرنامج العلاجي إلى زيادة عدد الكلمات المستخدمة في الجملة الواحدة تدريجيا ( Manolson , 1992 ) . هناك تعبيرات كثيرة يستطيع الطفل أن يتواصل بها الطفل مع الآخرين باستخدام جملة من كلمتين كجمل التملك(على سبيل المثال عبارة كتاب بابا أو ثوب منى ), ومن ثمّ تضاف الجمل المكونة من ثلاث كلمات .

قد وجد أن اللوحة الماشية تقدم تلميحات وإرشادات بصرية وعضلية تستغل قدرات الطفل المصاب بمتلازمة داون , وتساعد الأطفال لزيادة طول الجمل التي ينطقونها( Kumin , 1995 ) . اللوحة الماشية هي عادةً عبارة عن قطعة لوح مستطيلة بها دوائر منفصلة لإدخال البطاقات .يستخدم عدد معين من الدوائر مساوي لعدد الكلمات في الجملة المرغوب التدريب عليها ( على سبيل المثال , سوف نستعمل دائرتين " ارمي الكرة " ) . كما يمكن استخدام نفس المفهوم الذي يعتمد علية لوحة الماشية عن طريق وضع نقطة تحت كل كلمة مكتوبة في كتاب .

كما أن التدريب في هذه المرحلة يشمل تنمية مهارات التخاطب العملية والتي يستخدمها الطفل خلال اليوم كطلب الأشياء أو الرغبة في عمل شئ ما(على سبيل المثال،عطني ماء أو افتح الباب)وطريقة إعطاء التحية والسلام (ككلمة السلام عليكم و مرحبا و صباح الخير)إضافة إلى الكلمات والجمل الشائع المستخدمة خلال اليوم.

إن مفردات اللّغة و أساليب المحادثة اليومية و أنشطة اللّغة الأخرى من الممكن التدريب عليها خلال العب.إن العب يزيد من التركيز السمعي(الحضور السمعي)عند القيام بالأعمال التي تحتاج إلى تركيز( Schwartz وMiller, 1996 ) . كما يمكن دعم ومساندة المهارات اللغوية عن طريق استعمال أنشطة الكمبيوتر المناسبة , على سبيل المثال برنامج الكلمات الأولى(First Words) و الأفعال الأولى (First verbs)من شركة لوريت والكتاب الناطق(Living Book) وكتاب بيت بيلي(Bailey Book House, 1996 ) من إصدار شركة ادمارك(Edmark) Laureate( هذه البرامج بالغة الإنجليزية ولكن يوجد برامج مشابهة باللغة العربية من إصدار شركة صخر والمعرفة)

إن البنية التحتية لتطوير التخاطب في هذه الفترة من العمر يعتمد على مبدأ التكامل حسّيّ (sensory Integration)( تّرجمة ما يسمعه الطفل إلى أفعال يقوم بها ) ومبدأ تنمية وتقوية عضلات الفم المعنية بالنطق(Oral Motor Abilities) . معظم أطفال متلازمة داون لديهم القدرة على الفهم ما يقال , و لديهم القدرة على التواصل والتخاطب باستعمال لغة الإشارة بشكل جيّد قبل أن يكونوا قادرين على التواصل والتخاطب بالنطق والتحدث . لذلك فان التكامل الحسي والتقوية عضلات الفم تدعم وتجهز وتزيد من استعداد الطفل للنطق خلال هذه المرحلة.

مرحلة ما قبل الدر اسه والروضة

أن قدرات الطفل الصغير لاستيعاب ما يقال(لغة الاستيعاب أو الفهم) في العادة أعلى من مهارة النطق والتحدث(لغة التعبير) , ومع ذلك فإن علاج النطق يركز على اللغتين (الاستيعاب والتعبير) مع بعض. فمن ناحية لغة الاستيعاب يركز في مرحلة ما قبل الدراسة على زيادة الذّاكرة السّمعيّة و على تعليم الطفل اتّباع الأوامر و الإرشادات , فهي مهارات مهمّة للأعوام الدّراسيّة المبكّرة . كما يركز على تطوير "المفاهيم" مثل الألوان , و الأشكال , و الاتّجاهات ( فوق و تحت ) و حروف الجرّ خلال أداء مهمات معينة او عند العب.هذا من ناحية لغة الاستيعاب والفهم،أما لغة التعبير فسوف تشمل لغة الدّلالة ,استعمال كلمات أطول(تطويل الكلمات) , كما يبدأ في التدريب على ترتيب الكلمات من ناحية النحو والضمائر التي تضاف في نهايات الكلمات ( مثل التأنيث والتذكير والجمع أو الصّيغة الملكيّة ) .كما يمكن تنمية المهارات اللغة العمليّة،مثل طلب المساعدة , استعمال التحيّات المناسبة و الاستفهام عن شئ أو إجابة سؤال.كما يمكن أداء أدوار مشتركة من الحياة العملية في البيت عن طريق أداء مشاهد تمثلية بين الطفل وأمة أو الطفل وصديقة مع عكس الأدوار، وكل هذه المشاهد الخيالية تنمي قدرات الطفل التعبيرية.

كما يمكن القيام بأنشطة عن طريق العب ،كتلبيس و خلع ملابس عروسه ,والقيام بأشغال يدوية لعمل كرت معايدة أو الطبخ كعمل كعكه أو تحضير عصير. ويمكن الاستفادة من الأنشطة التي ذكرنا في تنمية لغة الدلالة, والتركيبيّ , و مهارات التخاطب العملية والتي تستعمل للتواصل بين الأفراد بشكل يومي , على سبيل المثال ,أسال كمّ كعك سوف نحضر, ما هو لون اللّون الكعكة التي سوف نحضر,تركيز مفهوم اتباع الإرشادات لعمل الكعكة.وبما أن الكثير من أطفال متلازمة داون يستطيعون تعلّم القراءة بشكل جيد ,فأنه من الممكن استعمال أساسيات ومفاهيم الكتابة في تعلم وفهم أساسيات اللغة( , Buckle1993 ).

وفي أثناء هذه المرحلة ويركز على مخارج الحروف والكلمات والأصوات الأخرى.فمن الممكن البدء بتمارين علاج مخارج الأصوات(Articulation therapy).ولكن من الواجب الاستمرار في تمارين الفم وتقوية العضلات التي تستخدم في الكلام وزيادة التوافق بين الفضلات المختلفة عند النطق. والهدف في النهاية هو الوضوح عند التحدث.

سنوات المدرسة الابتدائيّة

تنمو مهارة التواصل والمحادثة بشكل سريع خلال سنوات الدراسة الابتدائيّة.لذلك فمن الممكن أن يتعاون أخصائي النطق والمحادثة مع مدرس الفصل,فتصبح المواد المقررة في الفصل هي التي يركز عليها في تنمية مهارة التواصل والتحدث.فيستفاد منها في إعداد وتحفيز الطفل على التعلم وفي نفس الوقت في حل الصعوبات التي يواجهها الطفل في بعض المواد.ألا ترى أن هذا متفق مع ما يقوم به الطفل خلال اليوم؟ إن نجاح الطفل داخل الفصل يعزز من الثقة بالنفس وتالي يزيد من القدرة على التواصل مع الغير.

يصبح العمل في تطوير اللغة الاستيعابية اكثر تفصيلا (Miller, 1988 ) ,فتشمل اتّباع الإرشادات المتعددة الأوامر, المشابه للتوجيهات والإرشادات التي يتلقاها الطفل في سلّم المدرسة .أما من جهة اللغة التعبيرية فتشمل تمارين الفهم و القراءة و الأنشطة التجريبيّة , ومراجعة بعض الكلمات لتعزيز فهم الطفل لمعانيها.و تركيبة الكلمة والجملة ( أجزاء الكلمة مثل الجمع والمثنى ) والنحو المستعمل في التحدث ( القواعد نحويّة ) .

كان يمكن أن يركّز علاج اللّغة التعبيرية على طرح مواضيع اعمق من ناحية المفردات المتشابه و المختلف من ناحية الشكل و النحو .كما يمكن تطوير لغة الاستيعاب لتشمل زيادة طول الكلمة المستعملة في التحدث .والاستمرار في استعمال اللوحة الماشية , وعمل البروفات المتكررة والسّيناريوهات للأجل تطويل الكلمة المستعملة .هذه كلها قد تفيد في تسهيل استعمال هذه الكلمات عند التحدث.

إن اللغة العملية مهمّة جدًّا أثناء هذه المرحلة ,فالهدف هو استعمال مهارات الاتّصال في الحياة اليومية في المدرسة , في البيت , و في المجتمع .و قد يشمل العلاج مهارات التّفاعل الاجتماعي مع المدرّسين و أقران الطفل , ومهارات المحادثة , وطريقة طلب الأشياء , وطلب المساعدة من المدرس عندما لا يفهم الطفل المادّة في المدرسة , و كيف يوضّح الطفل كلامة عندما لا يفهمه الغير, وما إلى ذلك .و كلما نضج الطفل وكبر,تغيرت معه أساليب المحادثة عن أمور الحياة اليومية . وعليه يجب أن يساير البرنامج العلاجي حاجات الطفل في التواصل في كلّ مرحلة من عمره.

يستهدف العلاج في هذه المرحلة مهارات التحدث مع التركيز على وضوح النطق والتحدث بكلام مفهوم(Swif & Rosin, 1990 ).ومن المهم القيام بتحليل للتوصل لمعرفة مناطق القوة والضعف في حركات الفم لتحديد ما يحتاجه الطفل, فعلى سبيل المثال , هل لدى الطفل ضعف أو ارتخاء في العضلات المحيطة بالفم ? هل لدية صعوبة في التّوافق العضليّ ?هل لدية صعوبة التخطيط لأداء الحركات العضلية (Motor Planning ) ? هل للصوت وطلاقته تّأثير على وضوح الكلام? تعطى هذه النقاط الأولوية في العلاج بشكل فردي إذا كان لها تأثير على قدرة الطفل في التواصل.

هناك عدة طرق كثيرة ومختلفة لعلاج النطق والتخاطب يمكن أن تستخدم , و البعض منها يمكن إدخالها مع بعضها البعض كجزاء من برنامج متكامل يصمم لطفل بشكل فردي.
يمكن أن يصمم البرنامج العلاجي بناءا على أساس مهارات الطفل الغويّة , ذلك , قد يكون هناك أهداف محددة في البرنامج تغطي علم الدّلالة(semantic ) و الشكل (Morphology) و النحو (Syntax ) و الأساليب العمليّة للّغة (pragmatics) والصوتيات (phonology) . وقد يركّز العلاج على نواحي أخرى . لذلك فالعلاج قد يستهدف مهارات سمعيّة أو تخاطبيه و مهارات النطق وحركة الفم والسان .ومن الممكن استعمال التدريب على مهارة معينة , مثل قراءة ,لدعم وتقوية مهارة أخرى كاللغة التعبيرية أو الشفوية أو لغة الكتابة.ومن الممكن أن يعدل البرنامج فيجعل البرنامج على أساس المقررات التي يدرسها الطفل في المدرسة. ففي هذه الطّريقة ,تستعمل المفردات التي يحتاجها الطفل لتعلم و النجاح في مادة العلوم.و يمكن أن يكون التّدريس مقدّمًا فيتعلم الطفل مقدما الكلمات والمفردات والمهارة الغوية التي سوف يحتاجها الطفل في المقرّر المدرسية , فيتعلم الطفل تفاعلات التي يمكن أن تحدث في الفصل ،كيفية اتّباع الإرشادات والقواعد و الرّوتين المتعارف بها في داخل الفصول , و المهارات التعامل مع الأطفال الآخرين . كما يمكن أن يكون برنامج العلاج الذي يعتمد على المقررات الدراسية برنامجا يبنى على الصعوبات الحقيقية والآنية التي يوجهها الطفل في الفصل،عن طريق إعطاء دروس إضافية و متكررة لمساعدة الطفل في معرفة مهارات المذاكرة والطرق التي من الممكن أن يسلكها الطفل لتجاوز العقبات ولكي يصل إلى الأهداف المرجوة من المادة التي يدرسها. ويمكن أن يقترح أخصائي النطق والتخاطب الاستراتيجيّات التّعويضيّة داعمة للطفل ،مثل جلوس الطفل في مقدمة الفصل , والطلب من المدرس إعانة الطفل بالرسومات التوضيحية أو المقربة للفكرة , والطلب من أحد الطلاب في الفصل أن يكون مساعدا للطفل في فهم بعض الأمور.

الطريقة الأخرى في تعلم النطق والمحادثة هي تعلم اللغة بشكل متكامل ومترابط ويسمى اللغة الكليّة ،فتعلم القراءة , والكتابة والفهم والتخاطب كلها مع بعضها البعض .تعليم الكلي لا يعلم على شكل وحدات لفويه منفصلة كالتركيز على الجمع وحالات الفعل،ولاكن تدرس كقطع كبيره مبنية على استعمال خبرات الحواس المختلفة لتعليم وفهم المبادئ ويعتمد التعلم بهذه الطريقة على كتب تحتوي على مواضيع تعلم جميع المهارات اللغوية مع بعض فمثلا كتاب عن الطقس قد يعلم الطفل طريقه قراءه النشرة الجوية،كيف بناء محطة رصد جوي ،أو رسم صور أو اخذ صور فوتوغرافية للأجواء مختلفة من الطقس.

ويوجد طريقه لتنميه اللغة والتخاطب وتركز على اللغة العملية(pragmtics)،تسمى الاتصال غي السياق وهي في العادة تستعمل في الفصول الدراسية التي يوجد بها معامل ليتفاعل فيها جميع المشاركين في الدرس(الطفل،المدرس،بقيه الأطفال) في أوضاع وحالات مختلفة . قد يعمل العلاج على شكل سّيناريوهات و قد يساعد الطفل بطلب منه تعبيه الفراغات كمثال ليساعده ليتعلم ويتواصل بشكل جيد مع ناس معينين او اوظاع وحالات معينه .

إن تعليم المحادثة والنطق عبارة عن طرق وأساليب مختلفة لكل واحدة منها أهداف معينه ويدخل فيها نشاطات مختلفة إن الهدف هو الحصول على طريقه أو طرق لتساعد كل طفل في التخاطب والتواصل مع الغير.

مع محبتي : أمونةالمزيونة

[أمونة المزيونة]

كيف تؤثر متلازمة داون في كل هذا؟
لا تؤثر كثيراً في الشهور الأولى. من المحتمل أن ينظر طفلك ويسمع عندما تأتي الحركات والكلمات مع بعضها البعض، وربما يستطيع أن يفهم بدايات اللغة. وسوف يدرك كلمات هيا وحـول الحديقة مثل أي طفل آخر. فبعض الأطفال محظوظين جداً ويواصلون تطوير التحدث بدون مساعدة إضافية لهم. ولكن بكل أسف، يجد الكثيرون صعوبة ويتوقفون ربما لدى كلمات بسيطة وقليلة جداً، أو ربما من دون كلمات نهائياً إننا لا ندرك كل الأسباب لهذه المشكلة، ولكننا نعرف لماذا تحدث بعض الصعوبات.


أولاً

ربمـا تكون إصابات الأذن في السنوات الأولى تسبب ضعفاً خفيفاً في السمع. والفقدان الخفيف في السمع لا يعتبر أمراً خطيراً، فهو عادة ما ينتهي في الطفولة، إلا انه يحدث في زمن حرج جداً وهو في مرحلة تطور طفلك. لهذا من المهم أن يرى أخصائي الأنف والأذن والحنجرة طفلك وما يتعلـق بأذنه.


ثانياً

حتى لو لم يكن لدى طفلك أي مشاكل سمعية، ربما لا يسمع بشكل دقيق أصواتـاً مثل ش تش، تر در، والتي تبدو شبيهة لبعضها البعض. وهذه مشكلة أساسية تتعلق بالطريقة التي يتعامل فيها الدماغ مع إشارات الصوت القادمة عن طريق الأذنين. وتسمى هـذه العمليـة التمييز السمعي. وأغلب الأطفال الذين لديهم متلازمة داون يكون تمييزهم السمعي ضعيف.

ويعني هذا أن الأطفال الصغار الذين لديهم متلازمة داون ربما يسمعون بالتقريب فقـط لما تشبهه أصوات الكلمات حقيقة، لهـذا ليس مستغرباً أن يصعب على الطفل أن يقول الكلمات إذا لـم يسمعها بدقة في المرة الأولى. وسوف نعطى بعض الأمثلة على هذا في ما بعد. وأخيراً، فإن الليونة التي تلاحظها في أطراف طفلك أو ساقه قد تؤثر أيضا على العضلات التي تستخدم للكلام. وعليه فليس الطفل الذي لديه متلازمة داون فقط قد لا يستطيع أن يسمع بدقة، ولكن من المحتمل أيضاً أن تكون للطفل صعوبات في تنسيق العضلات التي تستخدم في تكوين الكلمات بصورة صحيحة.

قد يبدو كل هذا مثبط للهمة، ولكن وبعد أن عرفنا بعض الأسباب عن لماذا لدى الأطفال الذين لديهم متلازمة داون مشاكل تتعلق بالكلام واللغة، يمكننا الآن أن نبدأ بفعل شيئاً حول هذه المسألة


هل يمكن أن نقول أي الأطفال سيطور لغته بسهولة؟

الإجابة بكل أسف لا. وفي بعض الأحيـان فإن الطفل الذي يبدأ بصورة .صحيحة يمكنه أن يتوقف عندما يريد أن يستخدم أكثر من كلمات مفردة .


كيف نتأكد من أن طفلاً ما يتعلم الكلام؟

لا نستطيع، إلا أن هناك أشياء كثيرة يمكن أن نفعلها لنساعده أثناء نموه


هنا بعض الأشياء الأساسية لفعلها أو عدم فعلها للمساعدة

تحدث إلى طفلك عن نفسه، وعن العالم حوله، واستمتع بمصاحبته وهو بالتأكيد سيستمتع بمصاحبتك. وعندما تفعل هذا تذكر أن تعطيه وقتاً كبيراً لكي يتكلم رداً على كلامك. وكثيراً من الأطفال الذين لديهم متلازمة داون يتأخرون كثيراً قبل أن يستطيعوا الاستجابة، وإذا تقدمت إلى الخطوة الأخرى قبل أن تعطيهم الوقت الكافي ودورهم في .المحادثة قد يصابون بالاضطراب الشديد .
شجع الطفل، ليس على الاستماع للصوت فقط، ولكن اجعله هو نفسه .يأتي بأصوات - والعب معه بالمناغاة فهو أمر يسليه.
شجعـه على تطوير العضلات المطلوبة للتحدث، وذلك بتشجيعه على .المص والمضغ مثل أي طفل آخر .
ساعده لكي يفهم ما يحدث حوله وذلك بجعل الأشياء واضحة قدر الإمكان بالنسبة له. وتأكد بأنه ينظر إليك ويكون منتبها بصورة صحيحة عندما تحاول مساعدته على الفهم. وساعده على أن يرىويسمع ما يحدث .

كيف يمكنني مساعدة طفلي أن يتعلم كيف يمص ويمضغ؟
للأطفال المولودين حديثاً أسلوب في الرضاعة يساعدهم على أخذ الكمية الصحيحة فقط من الحليب داخـل الفم، تمكنهم أن يبتلعوه دون أن يتركوا مجالاً لدخول كمية من الهواء، وكذلك دون أن يختنقـوا، بينما يتيحون لأنفسهم وقتاً للتنفس. وبعض الأطفال ممن لديهم متلازمة داون يعانون صعوبـة في التنسيق ما بين الرضاعة والتنفس والبلع، وقد يأخذ الطعام وقتاً طويلاً ويحتاج إلى قدر كبير من الصبر في الأسابيع الأولى من الولادة. والأسلوب الذي ينهجه الطفل لتناول الطعام في الأسابيع الأولى، هـو حركة مص داخلية وخارجية باللسان مع الشفتين مما يؤدي إلى إغلاق جيد يوقف تدفق كمية كبيرة وزائدة من الحليب. وهذا الأسلوب من الرضاعة جيد بالنسبة للشهور الأولى، إلا أن الطفـل بعد فترة قليلة يحتاج أن يـأخذ كمية أكبر من السوائل، وربما بعض الطعـام الجامـد نسبياً حيث يتغير أسلوب الحركة إلى حركة ضغط نحو الأعلى والأسفل. كما يبدأ اللسـان أيضاً بالقيام بحركات من تلقاء نفسه. إنه يدفع الطعام بنشاط إلى مؤخرة الفم دون الاعتماد على حركات المص المستخدمة للرضاعة. وبهذا فاللسان يكتشف أطراف الفم، كما يقوم أيضاً باكتشاف الطعام الذي تم امتصامه ومضغه وأصبح جاهزاً للبلع. وبكلمات أخرى يبدأ اللسان في العمل بصورة جادة

وكلما تدربت عضلات اللسان بصورة أكثر كلما كان ذلك افضل. وإذا كانت هذه العضلات ضعيفة تكون هذه الحركات أكثر تعقيداً وصعبة للغاية ويحدث التوجه لاستعادة أساليب الحركات البسيطة الأولى. ونتيجة ذلك أنه عندما تحدث محاولة التغلب على مشكلة الطعام شبه الجامد، وبدلاً أن يقوم الطفل بابتلاعه فإن حركة الدخول والخروج للسان تدفع الطعام مباشرة إلى خارج الفم مرة أخرى. وهذا يؤدي إلى إحباط كل من الأم والطفل، كما يؤدي إلى التوتر والقلق حول طريقة إطعام الطفل بسهولة .


د / المناعي ..
مع محبتي : أمونةالمزيونة

[أمونة المزيونة]

وضع أساليب صحية يأخذ وقتاً ويحتاج إلى صبر، غير إننا هنا نضع قليلاً من المعلومات المفيدة
لا تستعمل طعاماً كثير السيولة ، لأن هذا صعب جداً التحكم فيه ومن الأفضل استعمال العجينة القوية.

ضع الطعام داخل جانب من الفم وليس في وسط الفم - فهذا يحفز حركة اللسان.

حاول أن تجعل طفلك أكثر إدراكاً لفمه وذلك بعمل مسح خفيف له بإصبعك أو بتنظيفه برفق بالفرشاة.

لا تقلق إذا خرج الطعـام مرة أخرى من الفم، فليس هذا بالضرورة رفضاً للطعام، بل من المحتمل أن اللسان لم يستطع أن يقوم بحركات التنسيق الضرورية لكي يضع الطعام في مؤخرة اللسان وان يبتلعه .وفى هذه الحالة كرر المحاولة، وحاول عدم التراجع.

أفسح مزيداً من الوقت قدر الإمكان، ولا تحاول أن تأتي بقدر كبير جداً من الطعام مرة واحدة - ابدأ بكمية قليلة وزد بالتدريج.

الأواني الكبيرة غالباً ما تشجع على الشرب بطريقة غير صحيحة والكوب العادي هو الأفضل إذا استطعت أن تقبل اتساخ الملابس والمكان. وما يزال الأفضل هو الكوب المزود بفتحة خاصة للمص أو لوضع أنبوباً ورقياً يمتص بها الشراب، أو أنبوباً عادياً .وتوجد الآن أنـواعاً خاصة من الكاسات في السوق تستخدم لمثل هذه الحالات وللعلم هناك أطفال قليلون جداً ممن لديهم متلازمة داون يتعلمون استعمال أنبوب الورق سريعاً بعد السنة الأولى من عمرهم.

إذا كنت قلقاً تماماً فإن الاختصاصي بمعالجة التحدث واللغة أو أخصائي الأغذية سوف يعطيانك دائماً بعض النصائح.

هل هناك شئ آخر يمكن أن نفعله للمساعدة؟

أحـد الأشياء الهامة هي أن كثيراً من الأطفال يحبون أن يتكلموا إنهم يفهمون جيداً ما يقوله لهم والداهم و وهم يعرفون ما يريدون أن يقولوه هم أنفسهم ، إلا انهم فقط لا يستطيعون أن يأتوا بالأصوات بالسرعة الكافية ، أو أن يكرروها بالدقة الكافية. فإذا استطعنا احتواء هذه المشكلة فإن كل الوضع يمكن أن يكون سهلاً ، ولا يصيبهم الإحباط.

واحد من الوسائل لعمل ذلك هو العمل من خلال الأشياء التي يستطيع طفلك عملها وذلك لمساعدة الأطفال الآخرين لفهم ما يريد أن يقول طفلك.

أن الإيماءات الطبيعية تساعدنا جميعا عند المواقف الصعبة. فالتلويح لشخص ما عبر حجرة يثير الانتباه ، والإشارة إلى أشياء يعطى تعريفاً لما نتكلم عنه والعبوس عند معارضتنا ، والابتسام عندما نكون مسرورين ، كلها وسائل طبيعية وعادية للاتصال بين شخص وآخر ، وتعتبر معان إضافية للكلمات انظر إلى هذا إنها هناك ليس هذا صحيحاً .

هذه كلها تشرح بصـورة طبيعية بإيماءة بسيطة أو بعبوس الخ. والأطفال الذين لديهم متلازمة داون يفهمون هذه الإيماءات أسرع بكثير جداً وبسهولة مما يؤدون الكلمات التي تصاحبها. ويمكنهم استخدام المهارة التي تساعدهم على تطوير كلامهم ولغتهم.


هل تعني الإشارة؟
نعم ولا ! ! ما نعنيه هو أن تتأكد من أن طفلك يتعلم بقدر أكبر عن طريق النظر والسمع ، حيث يربط ما يراه بما يقوله أو ما يقال له، وان يفعل نفس الشيء لنا ، إننا نعني استعمال الإيماءة العادية الطبيعية، ولكن أيضاً استعمالبعض الإشارات البسيطة لشرح الأشياء حول الطفل بعناية أكثر.

إذا كان هذا يعني ما تقول عن الإشارة ، فالإجابة بنعم لما نفعله إلا أن ما لانعنيه هو معاملة الطفل كأنما هو أصم وان نقوم بالإشارة له لأي شئ.

إذا استطاع الطفل أن يكون له عالمه الخاص، وليس عالمنا، فاشرح له بمزيد من الوضوح ليستطيع أن يتعلم عما يجري وعما تقصده وسوف يحب الارتباط به.



منقول بتصرف


مع محبتي : أمونةالمزيونة

[أمونة المزيونة]

كيف تعمل الإشارة؟

إننا ندلي بإشارات منذ فترة الطفولة المبكرة - إيماءات باليد - وسوف يستخدم الطفل كلمات أساسية قليلة. وكلما قلنا كلمة للطفل علينا أن نجعل لها إشارة في نفس الوقت حتى يستطيع أن يرى الكلمة وان يسمعها كذلك. وبهذه الطريقة عندما يكون الطفل الذي لديه متلازمة داون عمره سنتين ولا يتكلم فإنه قادراً على التعبير بالإشارة بعدد الكلمات التي ينطق بها الطفل العادي في مثل هذا العمر. وهذا مهم جداً بالنسبة لكل الأسرة، لأن الاحباطات التي تحدث لطفل ما عندما لا يستطيع الاتصال، قد تؤثر عليه لمدة طويلة. غير أنه عن طريق الإشارة لن يحتاج للصراخ والصياح لتعبير عما يريد. أنه سوف يستطيع أن يخبرك عندما يريد أن يشرب أو يريـد بسكوتا، أو أن يذهب للنوم، وسوف يستطيع أن يثير انتباهك إلى السيارة خارج الشباك، أو للكلب الذي ينبح. وفي الحقيقة سوف تستطيع إجراء محادثة مع هذا الطفل لأنك تستخدم إشارات وحديث، وهو يستعمل إشارات وأصوات.

إن القدرة على استخدام الإشارات ظلت ضرورية جداً بالنسبة لبعض الأطفال وذلك بتوضيح أي مقاطع لكلمات لا يسمعونها بدقة. فمثلاً، أم لطفله في عامها الثاني كانت تتكلم معها بدون إشارات عن البط ، فأتت البنت الصغيرة بإشارة قط وهذه مسألة مهمة جداً بالنسبة لشخصين. فالأم لم تتأكد فقط من أن الطفلة لابد أنها خلطت تماماً ما كانت تحاول الأم أن تخبرها به، واستطاعت تصحيحه، بل إنها أيضاً تعلمت بأن الطفلة لديها صعوبة خاصة في التمييز بين بعض الأصوات ، واستطاعت مساعدتها بهذا. وبدون إشارات فان هذا الخلـط ما كان يمكن أن يكون ظاهراً حتى تبلغ الطفلة الصغيرة الرابعة أو أكثر من عمرها، لأن في ذلك الوقت كل أنواع الفهم الخاطئ يمكن أن تحدث. لقد رأينا كلمات مختلفة وعبارات مختلطـة لدى أطفال مختلفين. مثلاً، بابا وباب، يد وجد.


كيف يمكن باستعمال الإشارات/الإيماءات المساعدة في تطوير الكلام؟

قليلون جداً من الأطفال لا يستطيعون أن يتعلموا التحدث مهما قدمنا لهم المساعدة، وبالنسبة لهؤلاء الأطفال فإن الإشارة قد تكون الوسيلة الوحيدة التي يستطيعون بها أن يتكلموا معنا. ولكـن معظم الأطفال يتكلمون والإشارة لا توقفهم عن التكلم بالطريقة العادية طالما ظللت تكلمهم دائماً بنفس الطريقة .وتشجعهم على الكلام - بنفس الطريقة التي تستخدمها مع أي طفل آخر.

أن الإشـارات تستخدم فقط كجسر للتطور حتى تستطيع مواهب الطفل في الاتصالات أن تواصـل التطور والنضوج في الوقت الذي يجد فيه الطفل أن من المستحيل أن يقول الكلمات الحقيقيـة على الرغم من أن لديه الكثير الذي يريد أن يقوله. وفيما يتطور كلام الطفل، فسريعاً ما يتعلم أن الكلام يمكنه أن يفعل الكثير بالنسبة له أكثر من الإشارات، وحالما يجعل من نفسه مفهوماً، فانه سيتخلص من طريقـة الإشارات. وهذه في الحقيقة يمكن أن تساعد الطفل على تطوير كلامه، لأنك قد لا تفهم محاولات الطفل الأولى بالكلمات - ونغمة عضلات الطفل الضعيفة تعني أن لديه صعوبة حقيقية في نطق الكلمات. ولكن إذا كان الطفل يستخدم الإيماءة والإشـارة عند كلامه فإنك ستعرف ما يحاول قوله، وسوف تستطيع مساعدته في أن يقول الكلمات بوضوح أكثر.


متى يتخلص الطفل من الإشارات؟

عندما يكون كلام الطفل كافياً جداً لأن يجعل من نفسه مفهوماً. والأطفال العاديين يختلفون كثيراً في السن التي يستطيعون فيها ان يجعلوا من أنفسهم مفهومين - وهذا يتراوح من 18 شهراً حتى أربع سنوات أو أكثر. لقد وجدنا بعض الأطفال يتخلصون من الإشارات بمرور الوقت أو قبل سن الخامسة، إلا ان معظم الأطفال يحتاجون استخدام الإشارات من وقت لآخر لبعض السنوات.


هل التلويح بذراعينا في الهواء إلى بعضنا البعض يمكن أن يعطي وضوحاً أكثر لطفلي؟

لن تكون ملوحاً بذراعيك في الهواء. وحتى الإشارات فإنها ليست جزءاً من الإيماءة الطبيعية، وغالباً ما تكون قريبة جداً إلى الجسم وغير ملفتة لأنظار الآخرين. وفي الحقيقة فإن بعض الناس قد ينظرون إليك عن قرب أكثر إذا كنت تؤشر إلى طفلك عندما تشرح شيئاً ما، إلا ان الأمهات يخبرننا بأن معظم الناس ينظروا إليك بالإعجاب وليس كانتقاد . وربما يبدءون حتى في استعمال الإشارات هم أنفسهم لكي يتحدثوا إلى الأطفال انهم عادة يندهشون .وتثار عواطفهم عندما يرد الطفل بإشارات.


هل تحتاج ان تكون خبيراً؟

لا. ففي الأيام الأولى تحتاج فقط معرفة إشارات الأشياء المهمة لطفلك كما جاء شرحه في الكتيـب انظر وقل. فالطفل يحتاج أن يتعلم كلمات بسيطة وقليلة عن رفعه أو وضعه، عن وقت النوم، ووقت الحمام، والطعام والشراب، وعن أفراد الأسرة. فهذه أشيـاء مهمة بالنسبة له، والإشارات المتعلقة بها سهلة وطبيعية. ويمكنكما مع بعضكما البعض ان تكونا مجموعة صغيرة من الإشارات التي يستطيع كلاكما فهمها. وأنت فقط ستضيف بالتدريج أشياء جديدة عندما تثير اهتمام طفلك - قطط، أشجار، بط وهاتف الخ.

أخيراً فإن الطفل يظل محتاجاً إلى كلمات تساعده على أن يكون الجمل الخاصة به وكلماته الخاصة مثل ( فلنذهب ) و( هذا لي ) ..



إذا كانت هناك فرصة لأن يتعلم الطفل الكلام ، فلماذا القلق باستخدام الإشارات؟
كمـا قلنا من قبل، فإن بعض الأطفال المحظوظين قد يتعلمون الكلام بدون صعوبة كبيرة، إلا ان هناك أكثر منهم من الذين يصارعون حتى يحققوا كلاماً جيداً في عمر من المفترض ان يمضوا فيه إلى أشياء أخرى. وليس الكلام فقط هو المهم في حد ذاته، ولكن أيضاً فقدان وسيلة الاتصال لسنوات طويلة تسبب إحباطا شديدا، وقد تكون مدمرة للطفل والأسرة .

ماذا عن بقية الأسرة والناس الآخرين ؟

هل سيؤثر ذلك على الطفل إذا لم يستطيعوا الإشارة إليه؟

عادة ما تكون أم الطفل هي التي تؤشر له أكثر لأنها تهتم بأن تكون معه أكثر من أي شخص آخر وهما الاثنان ينشئان تدريجياً الإشارات بينهما، ويكون لطيفاً جداً عندما يلتحق أفراد الأسرة الآخرون بهما أيضا.

وفـي الحقيقة فإن طفلك بالتأكيد لن يأخذ الكثير من أشخاص لا يؤشرون له مثلما يأخذ من الذين يؤشـرون له، غير أن الأطفال يتعلمون سريعاً جداً أن بعض الناس يستخدمون الإشارات والبعض لا يستخدمهـا. لهذا فالأكثر أهمية هو ان تعلم طفلك ان يلاحظ التعبيرات الصادرة من أي شخص الكثير من المدارس الخاصة تستخدم الإشارة لمساعدة ممن ليه صعوبة في الكلام،

ماذا إذا ذهب الطفل إلى اللعب في مجموعة ؟

هل يعتقد الأطفال الآخرون بأنه غريب؟

لا. ففيما يتعلق بالأطفال الآخرين، فان الإشارات التي يستخدمها طفلك هي إيماءات طبيعية. فعادة ما يستعملونها هم أنفسهم حتى يجعلوا اللغة مفهومة ومن جانبه فان طفلـك سيدرك بسرعة بأن الأطفال الآخرين ليسوابالمؤشرين، وسوف يقبل هذا.


هل يجد الكل أنه من السهل أن يؤشروا إلى أطفالهم؟

لا. فبعض الأمهات يشعرن بعدم الراحة في استعمال الإشارات في وقت مبكر. خاصة لأن هذا يتعارض مع كثير من الأجناس، فنحن الإنجليز لا نستخدم أيدينا كثيراً عندما نتكلم. وقليل من الوالدين لا يشعران أبداً بالراحة بالنسبة للإشـارة. لهذا ومن المهم جداً ان تشعر بالراحة والاسترخاء مع طفلك، وإذا كان التأشير يجعلك تشعر بالتوتر أو عدم الراحة فتخل عنه فكثيراً من الوالدين يشعران بالغرابة والشذوذ عند استخدام الإشارة ويختفي هذا الشعور عندما يبدأ أطفالهما رد إشاراتهم، ثم تصبح الإشارة شيئاً ممتعاً للجميع.


منقول بتصرف ...

مع محبتي : أمونةالمزيونة

[أمونة المزيونة]

تحدث متلازمة داون في جميع الشعوب وفي كل الطبقات الاجتماعية وفي كل بلاد العالم حيث يصاب طفل واحد من كل 800طفل في جميع انحاء العالم - ولا تعرف أسباب حقيقة لهذه المتلازمة وإن كان من المحتمل ارتباط هذه المتلازمة بعمر الام، فكلما تقدمت المرأة بالعمر كلما زاد احتمال اصابة الجنين بهذه المتلازمة. ومهما كانت الأسباب فإن هؤلاء الاطفال كغيرهم من الأطفال يحتاجون الى مساعدتنا تماما لتنمية المهارات الاجتماعية والعاطفية واللغوية. وكل يوم يأتي امل جديد يمكن هذه الفئة من العيش بسعادة ونجاح في مجتمع لا يفرق بينه وبين باقي الاطفال.

ان ولادة اي طفل تحدث تغييرا جذريا في الأسرة الاجتماعية وغير الاجتماعية لمحاولة الوالدين التكيف مع الوضع الجديد. وإن كان الطفل الطبيعي يحدث هذا التغيير فلا بد بأن ولادة طفل معوق ستحدث تأثيراً اكبر. وتختلف استجابات الأسرة عند ولادة طفل معاق حسب اختلاف شخصيات الوالدين إضافة إلى عوامل اجتماعية وثقافية ودينية ومادية اخرى. فعند مرحلة التشخيص يصاب الوالدان بالصدمة من وقوع الخبر ويحاولان رفضه وانكاره وقد يشعرون بالذنب ولوم انفسهم او لوم احدهم الآخر كما انهم قد يعانيان من الاحساس بالغضب ويمكن ان يكون موجها الى اي شخص (الزوجة، الزوج، أو الفريق الطبي الذي ساعد في تشخيص المرض)، واخيرا ينتهي بهم المطاف اما بتقبل الوضع والتكيف او الرفض والتخلي عن الطفل. جميع هذه الانفعالات تعتبر آليات دفاعية طبيعية للموقف القاسي الذي تمر به الأسرة. ولكن أهم نقطة هي أن يصل الوالدان إلى مرحلة التقبل بسرعة لان التأخر في الوصول الى هذه المرحلة سوف يحرم الطفل من الاستفادة من الرعاية الطبية والتأهيلية التي يجب ان يحصل عليها. ومما لا شك فيه بأن الايمان بالقضاء والقدر والاعتقاد بأنها إرداة الله وما شاء فعل وان من صبر واحتسب سيجد خير الجزاء قد تكون اولى الوسائل التي ستساعد الأسرة على تجاوز هذه المرحلة الصعبة لتبدأ مرحلة اخرى وهي تربية الطفل المعوق وتوفير الرعاية الكريمة والسليمة ليكون عنصرا فعالا في المجتمع.

إن مسؤولية تنشئة هذه الفئة من الأطفال لا تقع على عاتق الأسرة وحدها، بل يلعب المجتمع دوراً كبيراً في مساعدة الأسرة على تخطي مثل هذه الازمات والعثرات ليصل بها الى بر الأمان. وأولى هذه الأدوار تبدأ من الفريق الطبي (الأطباء، الممرضين، الأخصائي الاجتماعي وغيرهم من الخدمات المساندة) وذلك من خلال نقل الخبر بطريقة مدروسة وتوضيح جميع النواحي عن الحالة وأساليب التعامل معها والتي يمكن ان تبث فيهم الامل وتساعدهم على التعامل مع الطفل ليعيش حياة كريمة في مجتمع يفهم مشاعره ومشاكله. ومن أهم النصائح التي تعطى للأسرة حول أساليب التعامل مع هذه الفئة من الأطفال هو البدء معهم في سن مبكرة. فالتدخل المبكر وتدريب الطفل من خلال المدرسة والأنشطة الترفيهية المتكررة إضافة إلى الحنان والحب سوف يساعد الطفل على تنمية مهاراته الاجتماعية والعاطفية واللغوية.
طفل متلازمة الداون يحتاج إلى اللمس والحنان، والنظر في عينيه، والابتسامة في وجهه، واعطائه المزيد من المحبة، والتحدث إليه وقراءة القصص له واللعب معه وتشجيعه على اكتساف الأشياء وكيفية استعمالها، ومساعدته على التعبير ووصف كل ما تراه عيناه. تعليم طفل متلازمة داون امر ضروري مهم ولكن يفضل الابتعاد عن التدريس الرسمي والذي قد لا يتناسب مع قدراته الذهنية، ويجب ان لا ننسى أن نمدحه عند قيامه بأي عمل حتى ولو كان صغيراً، ونعوده على تحمل المسؤولية واعطائه الفرصة لاختيار حاجاته الخاصة مما يعطيه الثقة والاعتماد على النفس. لاحظي قدرات الطفل وحاولي تنميتها، وتشجيعه على تكوين علاقات اجتماعية مع اطفال العائلة او الحي او المدرسة حيث ان الاطفال الصغار يتعلمون الدروس المهمة مع بعضهم البعض وخاصة النواحي الاجتماعية.

وكما يبدو لنا فإن طفلاً من متلازمة داون يحتاج إلى ما يحتاجه الطفل الطبيعي منذ ولادته مع فارق واحد وهو أنه سيحتاج الى وقت اطول لكي يتعلم بسبب اعاقته الحركية والذهنية. لذا على الوالدين الصبر وليعلما:

* أن الطفل من متلازمة داون يملك عاطفة حنونة، محبة، وطبعاً لطيفاً ومطيعاً مما يجعلهم محبوبين. كما أنهم لا يخلقون صعوبات او مشاكل في السلوك داخل الأسرة.

* هم قادرون على التعلم إذا اثرينا حياتهم بدوافع وحوافز، واعطيناهم فرصة التعليم المبكر والمناسب ووفرنا لهم التشجيع المستمر.

هم قادرون على العمل في مواقع العمل الفعلية اذا اتيحت لهم فرصة التعليم والنمو واستخدام المهارات والقدرات التي اكتسبوها في مرحلة الدراسة. لديهم مشاعر وأحاسيس تعبر عن الفرح والغضب والألم والحزن كبقية الناس الآخرين.

* بامكانهم إنشاء علاقات دائمة ومستمرة تؤدي إلى الزواج الا ان هذه تظل حالة نادرة وبامكان النساء منهم انجاب الاطفال الا ان نسبة انجاب طفل بمتلازمة داون تصل الى 50%.

* وبالنسبة للمشاكل الطبية المصاحبة لهذه المتلازمة فمع التقدم الطبي يمكن عالجها مما يمكن المصابين بهذه الحالات من العيش والحياة بصحة جيدة.


الجمعيات
يتحلى حرص الحكومة في السعودية بالاهتمام بهؤلاء الاطفال وذلك بايجاد المدارس الخاصة لهم مثل الجمعية السعودية لمتلازمة داون، مدارس التربية الفكرية التابعة لوزارة المعارف للحالات القابلة للتعليم بالاضافة الى مدارس متلازمة داون التابعة لجمعية النهضة الخيرية وكذلك مركز التعليم المبكر. وتهدف هذه الهيئات والمدارس الى مساعدة الاسر وتوفير التعليم والتدريب لهم في سن مبكرة قد تبدأ بعد الولادة مباشرة وذلك لبناء القدرات والمهارات بشكل تدريجي، تدريب العائلة على كيفية القيام بذلك ومساعدتهم على تقبل اوضاع ابنائهم وتلبية احتياجاتهم ومواجهتها، ومساعدة الطلاب على تقبل اوضاعهم والتعرف على انفسهم والتكيف مع الضغوط النفسية والاجتماعية الناتجة عن الاعاقة وكذلك مساعدتهم على التكيف نفسيا واجتماعيا وتربويا مع انفسهم اسرهم ومجتمعهم، تنمية قدراتهم الى اقصى حد تسمح به اعاقتهم ومساعدتهم على تحقيق أكبر قدر من البرامج التربوية والاجتماعية والنفسية لتعديل الاتجاهات البيئية والمجتمعية نحوهم عن طريق فتح قنوات الاتصال بينهم وبين مختلف شرائح المجتمع لتعريفه باحتياجات المعاق وحقوقه كفرد من الأفراد والعمل على تحقيقها.

نصيحة أخيرة للوالدين

* تجنبا الشعور بالحسرة والألم لأن رثاء النفس والإحساس باشفاق الناس والأسف على ما حدث لطفلك يعد من أهم أسباب الإحساس بالعجز.

* تذكر بأن هذا الطفل قد يكون نموه مختلفا عن نمو الأطفال الآخرين ولكن هذا لا يجعله اقل قيمة وانسانية، فالطفل يأتي أولا ثم تأتي الإعاقة.

* اعتمدا على مساعدة مصادر ايجابية في حياتكم مثل احد الشيوخ إن احد افراد العائلة او صديقا حميما واطلبا منهم الدعم والتوجيه الذي تحتاجان إليه.

* تحدثا الى بعضكما البعض وشدا من آزركما، لأن هذه المرحلة قد تكون أحد مصادر القوة التي يمكن أن تساعدكما على تجاوز هذه الازمة. وكلما كثر التفاهم في هذه الأوقات الصعبة كلما تعززت قوتكم الجماعية وخيّم عليكم الشعور بالراحة بالنفسية.

* تحدث مع أسرة أخرى لديها طفل مصاب بنفس المرض لتكتسبا بعض الخبرات. ويمكن ان يتم مساعدتكم في ذلك عن طريق الاخصائية الاجتماعية المتابعة للحالة.

* ابحثا عن المعلومات الصحية والدقيقة ويجب ان لا تخجلا من السؤال. فالسؤال دائماً الخطوة الأولى لفهم ما يحدث لطفلكم.

* اظهرا مشاعركما واحاسيسكما وتحدثا عنها، فان ذلك سوف يساعد على التعامل مع الوضع بشكل افضل.

* القرار بانكما لستما وحدكما يمكنكما من التخلص من هذه المشاعر عندما تعرفان بان هناك آخرين قد عانوا قبلكم. ثم اعلما بان المساعدة والعلاج متوفر لطفلكم وان الكادر الطبي متفهم لمشاعركم وأحاسيسكم.

* ابحثا عن البرامج الجيدة والمفيدة لطفلكما واعلما بان الطب دائما يتجدد. ويمكنكما الاستفسار من الاخصائية الاجتماعية والتي تتابع حالة الطفل مع المراكز والبرامج المتوفرة في البيئة المحيطة.

* إن كلمات الرثاء عندما تقال عنه ولو كانت من أقرب الناس اليكم قد تؤدي الى احباط الوالدين وانعزالهما عن الآخرين وقد يخفيا الطفل عن اعين الناس. والطريق السليم هو تجاهل ما يقوله الآخرون واخبار الأصدقاء بانه طفل كغيره، له مقدرته الخاصة وإن رعايتكم له ستجعله في وضع أفضل.

* تجعلونه مدارا للحديث مع الآخرين ولو مع أقرب الناس. لا تبحثا عن طريقة المواساة من الآخرين واجعلا حياتكما طبيعية ما امكن ولا تجعلاه عذراً للتقوقع والانعزال عن الآخرين.

* لا تنسيا انفسكما، وخذا قسطا من الراحة الكافية، وخصصا وقتا للطفل واتصلا بالآخرين من اجل المساعدة ..

منقول بتصرف

مع محبتي :أمونةالمزيونة

[أمونة المزيونة]

بما أنه هناك 40-50% من الأطفال من فئة متلازمة داون يولدون بتشوهات خلقية في القلب ونسبة كبيرة من هؤلاء يتم علاجهم جراحيا. كما أنه هناك نسبة تصل إلى 15% من هذه الفئة يصابون بحدوث عيوب في الصمام المترالي للقلب عند سن الشباب. فإن هذه المقدمة تضع أمامنا تحديات كبيرة كي نهتم اهتماماً خاصاً بالعناية بأسنان هذه الفئة في وقت مبكر حتى نمنع التدخلات الغير ضرورية لطبيب الأسنان وتقليل حدوث الإصابة بمرض التهاب بطانة القلب (التهاب الشَّـغاف) البكتيري . لهذا علينا بإبلاغ طبيب الأسنان عن حالة أطفالنا حتى يتخذ الاحتياطات اللازمة.

وفي هذه الأيام علينا أن ندرب أطفالنا على كيفية العناية بأسنانهم بالطريقة الصحيحة، وعلينا كذلك أن ندربهم على اتباع السلوك الصحيح والمقبول أثناء وجودهم في عيادة طبيب الأسنان .. والطبيب يستطيع أن يساهم في تنمية هذا السلوك بعد عدد من الجلسات في عيادة الأسنان.

هناك ملاحظة يجب علينا أن نعلمها ونحن نتكلم عن أسنان وفم متلازمة داون، إن نسبة من هذه الفئة تصل إلى 31% تعاني من انقطاع النفس والسبب يرجع إلى ضيق مجرى التنفس وضعف Sleep Apnea أثناء النوم العضلات. وأعراض هذه الحالة هي:

شخير أثناء النوم، نوم متقطع، والطفل يأخذ أوضاع غير طبيعية أثناء النوم. ننصح بعرض الطفل على أخصائي الأنف والأذن والحنجرة، حيث أن عدم علاجها يؤدي إلى مضاعفات عديدة.منقول بتصرف


مع محبتي :أمونةالمزيونة

[خادمة المهدي]

السلام.....
تسلمي أختي العزيزة على جهودك...
لك كل الشكر والتقدير....