الجديد في متلازمة "داون "

معزوفة القمر · 23-11-08, 03:56 AM

أخواني / أخواتي

بناءاً على طلب اخت عزيزة

في معرفة الكثير عن متلازمة داون

و لأنهـــا أنجبت طفلة مصابة بهذه المتلازمة

أحببت ان اضع موضوعاً شاملاً يخص هذه المتلازمة

مع انه موجود هنا سابقاً ..

و لكن معلومات موضوعنا حالياً سيكون ...

ملفاً متكاملاً ..
و شاملاً لهذه المتلازمة

ومن يملك معلومات ..او قصص ..او أخبار ..أو استشارات

وحالات طبية تمت معالجتها...

فليضعها

هنا في هذا الموضوع ..

ليكون مرجعاً لأصحاب هذه المتلازمة

متلازمة داون Down Syndrome

يتكون جسم الإنسان من ملايين الخلايا، وتحوي كل خلية على 46 صبغي (كروموسوم)، نصفها من الأم والنصف الآخر من الأب.
تحدد هذه المورثات الصفات الوراثية للإنسان من لون الجلد، ولون الشعر، وطول القامة... أما الاشخاص المصابون بمتلازمة داون فتحوي خلاياهم 47 صبغيآ بدلآ من 46 . والسبب في أغلب الحالات هو عدم فك الإرتباط في المورث رقم 21 أثناء الإنقسام الإختزالي في البويضة أو الحيوان المنوي.

متلازمة داون هو اضطراب خلقي ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم (تثلث الصبغي رقم 21)
وتعتبر متلازمة داون واحدة من الظواهر الناتجة عن عن خلل في الصبغيات أو المورثات
وهو يسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية و الاختلالات الجسدية
وتصيب متلازمة داون واحدآ من كل 800 طفل، على الرغم من أن أكثر من نصف الحمول المصابة بتثلث صبغي 21 لا تستمر (تجهضن)

نظرآ لأن إحتمال إنجاب طفل مصاب بهذه المتلازمة يزداد كلما تقدم سن الأم، فإن الباحثين يعتقدون أن العيب يقع في البويضة (من الأم) أكثر مما يقع في الحيوان المنوي (من الأب)، وهذا مما يدل على أهمية عدم تأخير سن الزواج والإنجاب خاصة بالنسبة للمرأة.

يمكن بإستخدام الفصد الأمنيوسي أو اخذ عينة من الخملات المشيمية الكشف عن متلازمة داون في الجنين

أنواع متلازمة داون :-

هناك ثلاثة انواع لمتلازمة داون ، وهي :-

- التثلث الحادي والعشرين : وهنا يتكرر الصبغي 21 ثلاث مرات بدلآ من مرتين في كل خلية جاعلآ عدد الصبغيات 47 بدلآ من 56 صبغي، وهذا هو النوع الغالب ، فيكون حوالي 95% من حالات متلازمة داون
- الانتقال الصبغي : وهنا ينفصل الصبغي رقم 21 ويلتصق بصبغي آخر، ويكون هذا النوع 4% من حالات متلازمة داون
- النوع الفسيفسائي : وفي هذا النوع الذي يشكل 1% من حالا متلازمة داون ، يوجد نوعان من الخلايا في جسم الشخص المصاب، فبعضها تحوي العدد الطبيعي من الصبغيات أي 46 ، وبعضها الآخر يحوي 47 صبغيآ

معدل حدوث متلازمة داون :-

يمكن حدوث متلازمة داون لأطفال لأمهات في مختلف الأعمار ، لكن إحتمال الإصابة يزداد مع تقدم عمر الأم، فمثلآ درجة خطورة تثلث الصبغي 21 في المواليد الأحياء تكون 1 في 900 للأمهات في عمر 30 سنة، بينما تزيد هي 1 في 40 عندما يصبح عمر الأم الرابعة والأربعون

ويزيد إحتمال تكرار حدوث متلازمة داون بعد إصابة طفل واحد بمعدل 1%، أما بالنسبة للأمهات اللاتي تزيد أعمارهن عن 35 سنة فإن إحتمال تكرر الإصابة يبلغ أربعة أضعاف ، وسيصاب نصفهم بـ متلازمة داون، والنصف الآخر باختلالات صبغية أخرى

أما متلازمة داون الناتجة عن انتقال الصبغي رقم 21 ، فإنه في أقل من نصف الحالات يكون أحد الأبوين حاملآ لنفس الإنتقال في خلاياه لكن يكون الإنتقال موزونآ، وإحتمال الاصابة للأبناء يكون 10% عندما تكون الأم هي الحاملة للانتقال، ويكون إحتمال الإصابة 2.5% عندما يكون الأب هو الحامل للإنتقال الصبغي.
أما إذا كان كلا الوالدين سليمين فإن إحتمال حدوث الحالة يكون أقل من 1%

الأعراض :

تشمل الاعراض الجسمانية المميزة :

- صغر حجم الرأس
- قصر القامة
- دقة ملامح الوجه
- العين منحرفة للأعلى
- الانف صغير ومسطح
- راحة الكف تحوي خطأ واحدآ في الغالب
- ضخامة حجم اللسان وبروزه
- تسطّح الرأس من الخلف
- غالبآ ما تكون اليدان قصيرتان وعريضتان
- ضعف في العضلات

تتفاوت الإعاقة الذهنية كثيرآ من الإعاقة الشديدة إلى التخلف الشديد

ومن الناحية العاطفية، يتصف الاطفال المصابون بمتلازمة داون غالبآ بـ:
- خفة الروح
- رقة الإحساس العاطفي

وكثيرآ ما توجد عيوب خلقية أخرى ومنها :
- عيوب القلب
- عيوب خلقية في المعدة والامعاء مثل التضيق المعوي
- عيوب السمع
- عيوب خلقية في العمود الفقري العنقي

خيارات العلاج :-

يتم تشخيص متلازمة داون عادة عند الولادة عن طريق الملامح الجسدية المميزة للطفل، ويتم التأكد بعدها بإختبار الدم ( تحليل الكروموسومات )

وسيوصي الطبيب بعمل برنامج دعمي لك ولطفلك لتتعلمي كيف يمكن تعظيم قدرات طفلك
فالاطفال المصابون بـ متلازمة داون يمكنهم بالفعل الإفادة بأكبر قدر ممكن من قدراتهم، وكثيرون منهم يتعلمون القراءة ويمكنهم أن يعيشوا حياة مستقلة عن طريق التعليم المستمر والدعم المباشر.
ويمكن لكثير من الأسر أن تنتفع بالإشتراك في إحدى جماعات الدعم .

لا يوجد في الوقت الحالي علاج للأشخاص المصابين بـ متلازمة داون ، وذلك بسبب عدم القدرة على تغيير الصبغة الوراثية، لكن يمكن التخفيف من المشكلات التي يتعرض لها، ويكون ذلك بعدة طرق منها :

- توفير الرعاية الصحية الجيدة للطفل المصاب بـ متلازمة داون ، ذلك لإكتشاف الامراض التي يتعرض لها فور حدوثها ، ومحاولة الحد من إصابته بالعدوى المتكررة، مثلآ بإعطائه التطعيمات المهمة
- التعليم و التدريب : يعلم الطفل في مدارس خاصة إذا كانت درجة الاعاقة كبيرة ، كما يمكن له الإندماج في المدارس العادية إذا كان مستواه الذهني في حدود المتوسط
- إعادة التأهيل للأطفال الذين لم ينالوا الرعاية الكافية منذ البداية
- التمارين الرياضية لتقوية عضلاتهم وتحسين معنوياتهم، بالإضافة لأنواع مختلفة من العلاج الطبيعي و العلاج المهني
- مساندة الوالدين قدر الإمكان، ولا بد أن تبدأ هذه المساندة منذ لحظة التشخيص، فمن المهم جدآ مساعدة الوالدين على فهم حقيقة الموقف ومساعدتهم على تحمل الصدمة ، ويفيد في ذلك التذكير بالله ، وإحتساب الأجر عنده، كما أن التحدث مع أمهات أطفال لديهم نفس المشكلة يفيد كثيرآ في تقبل الموقف وإمتصاص المشاعر المؤلمة
- توفير فرص العمل للبالغين المصابين بـ متلازمة داون ، ويمكنهم العمل في أعمال مختلفة بعد التدريب
- ينصح بإجراء الفحص الصبغي لوالدي الطفل المصاب بالإنتقال الصبغي لتحديد الناقل ، وبالتالي فحص الحمول في المستقبل ..!

معزوفة القمر · 25-11-08, 01:17 AM

بــرامج التدخل المبكـــر

تي دي إس إي " لأطفال متلازمة داون "

بدأ تطبيق البرنامج في عام 1974م تحت مسمى برنامج الرعاية الوالدية

لأطفال متلازمة داون، وهو برنامج تعليمي للتدخل المبكر يهدف الى تدريب

أهالي أطفال متلازمة داون بعد الولادة مباشرة وحتى سن 3 سنوات، ويعتبر

الأمهات والآباء شركاء رئيسيين في العملية التعليمية لهؤلاء الأطفال.

صمم البرنامج من قبل فريق مختص كان من ضمن أعضاءه عدد من أهالي

أطفال متلازمة داون المهتمين بالموضوع، وذلك لقناعة القائمين على تصميم

البرنامج بأن أكثر الناس مقدرة على فهم احتياجات أطفال متلازمة داون هم

ذويهم، ولمقدرتهم على ملاحظة وتقييم سلوكهم طوال اليوم.

يقدم التدريب في البرنامج من قبل متخصصين بعضهم من الأهالي (برنامج من

الوالدين للوالدين)،ويتم التدريب دون اربك لبرنامج الأسرة اليومي، فعلى

سبيل المثال:

على الأم أن تستغل وقت الافطار في تدريب طفلها على كيفية استخدام

الملعقة وهي بالحديث معه عن نوع الطعام وكيفيه طهيه تثري محصوله

اللغوي أيضا، وبذلك يكون التعليم في أكثر الأوقات ملاءمة لها ولأسرتها.

كما يرشدها البرنامج على كيفية اجراء تعديلات مناسبة عند استخدام أدوات

أخوته، كرفع الكرسي بوسادة (لما قد يتصف به أطفال المتلازمة من قصر في

القامة)، أو بتصميم أرضية لصينية الطعام تحول دون انزلاق الطبق عند تناول طعامه مثلا .

يقوم البرنامج بزيارة أهالي الأطفال بداية في الأسبوع الذي يلي الولادة

مباشرة من قبل أخصائية مدربة لهذه الغاية، تصمم برنامجا تدريبيا بالتعاون مع

الأهل وبناء على تقييم يجرى للطفل في المجالات الاجتماعية، الادراكية ،

الاتصالية ، العناية الذاتية، والحركية، وبعد تصميم البرنامج تتم الزيارة مرة كل

أسبوعين تترك فيها الأخصائية خطة تعليمية يعمل الأهالي على تطبيقها مع

أبنائهم ولكونها مكتوبة يكون بمقدور الأهل التدريب يوميا على المهارات

ومراقبة تطور طفلهم مع ضرورة الاتصال بالأخصائية عند كل انجاز يحققه

الطفل مما يتيح الفرصة لإضافة مهارات جديدة أكثر تقدما..

لقد حقق البرنامج منذ بدايته نجاحا كبيرا لاعتماده الأساسي على مراحل

التطور الطبيعي للطفل والذي يوضح تفصيليا ما ينبغي على الطفل أن يتقنه

في كل شهر خلال السنوات الثلاث الأولى من العمر.

أخيرا، وليس آخرا أود أن أقول بأن فريق العمل المختص اعتمد في تصميم

هذا البرنامج منهاج بورتيج كمرجع رئيسي .

اعدتها للانترنت :
الاخصائية سهى

(المصدر شبكة الخليج)

معزوفة القمر · 25-11-08, 01:53 AM

الدكتور عبدالرحمن بارك الله فيك ..

لدي بعض الأسئلة حول الأطفال المغوليين ..!

لو سمحت لي سعادة الدكتور ...أبدأهـــا بــ ....

هل هو وراثي ؟

هل يعيش إلى عمر معين و الأعمار بيد الله ؟

هل هو عقيم ؟

كيفية التعامل معه مستقبلا ؟

هل هو مؤذي شرس أم لا ؟

نموه هل هو طبيعي ؟

ما هي أسبابه هل هو بسبب أدوية ......؟

كم عدد الكروموسومات ؟

هل له علاج و هل هو قابل للتعلم ؟

هل التعرف عليه بعد الولادة سهل أم في عمر كم يتم التأكد من ذلك و كيف ؟

ارجوا الإجابة عليها بالتفصيل و بارك الله فيك و نفع بعلمك .

اسمح لي أن اعدل في صيغة السؤال..!

الأطفال الذي تعني بهم الأطفال المنغوليين ليس الاسم الصحيح

لهذا المرض بالاسم الصحيح الذي من المفروض إطلاقه فهو متلازمة

داون او متلازمة كروموسوم 12 الثلاثي.

لنأتي الآن للإجــابة على اسئلتكم المهمة ..!

هل هو وراثي ؟

لا ،لا تعتبر متلازمة داون مرضاً وراثيا بمعنى الكلمة المفهومة عند
عامة الناس.

و نتيجة كثرة حدوث هذا المرض فليس من الغريب إن يوجد طفل أو

اكثر من الأقارب ممن لديهم متلازمة داون.هناك نوع نادر من متلازمة

داون يكون فيه الإصابة ناتجة عن خلل في كروموسومات أحد
الوالدين.

وهذا النوع يعتبر وراثيا ويمكن أن يتكرر المرض في العائلة .يمكن

معرفة هذا النوع من تحليل كروموسومات الطفل المصاب.

هل يعيش إلى عمر معين و الأعمار بيد الله؟

بإذن الله يعيش هؤلاء الأطفال إلى أعمار متقدمة إذا قدمت لهم

الرعاية الطبية و عولج مرض القلب .وهناك الكثير منهم في أعمار

تتعدى الأربعين سنة. ولتوثيق المعلومات هناك امرأة عمرها في السبعين وعندها متلازمة داون.

هل هو عقيم؟

الذكر عقيم.أما الأنثى ليست عقيم.ويمكن أن تلد طفل سليم(احتمال

50%) أو طفل لدية متلازمة داون (احتمال 50%). ولذلك ينصح

بإجراء اختبار لكروموسومات للجنين في الأسبوع العاشر أو السادس عشر من الحمل.

كيفية التعامل معه مستقبلا؟

سؤال كبير و لا يكفي إجابة قصيرة.ولكن بالمختصر لو علمنا ما هي

الطريقة الصحيحة في معاملة الأطفال والأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة لوضح الجواب.

هل هو مؤذي شرس أم لا؟

لا، ليس مؤذي ولا عدواني بل بالعكس فهم مرحين ويحبون العب و
الاختلاط.

ولكن هناك منهم من لديه مشاكل سلوكية او اجتماعية كما هو الحال في أي طفل لدية إعاقة.

نموه هل هو طبيعي؟

النمو الجسماني ،نعم طبيعي.يميزهم رخاوة في العضلات و زيادة

الوزن(سمنه)في سن السابعة وما فوق.فعلى أهل هؤلاء الأطفال

الحرص من الصغر على الغذاء الصحي لمنع السمنة في الكبر.

ما هي أسبابه هل بسبب أدوية ......؟

لأسباب غير معروفة. الشيء الوحيد المعروف انه كلما تقدم سن

المرأة زاد احتمال أن تلد طفلا متلاومة داون.

و لا يعرف السبب.الأدوية خاصة المضادات الحيوية بالتأكيد ليست

السبب.فهذا المرض معروف قبل ان تكتشف المضادات الحيوية.

كم عدد الكروموسومات ؟

في النوع الشائع 47كروموسوم(العدد الطبيعي 46)

هل له علاج و هل هو قابل للتعلم ؟

لا يوجد علاج شافي ،وبعد علاج المشاكل الصحية ان وجدت فإن أهم

شيء بعد ذلك هو عملية تأهيل وتعليم هؤلاء الأطفال.و لاستجابة تعتمد على قدر الجهد الذي يقدم لطفل.

هل التعرف عليه بعد الولادة سهل أم في عمر كم يتم التأكد من ذلك و كيف ؟

من السهل على الأطباء خاصة أطباء الأطفال معرفة طفل متلازمة داون من ملامح الوجه و رخاوة العضلات.

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته ..

لدى ولد مصاب بمتلازمة داون وأريد أن أعرف هل يوجد فحص لي ولولادته؟

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته ،

في العادة لا يجرى تحليل للأبوي طفل متلازمة داون، إلا في حالة

واحدة وهي أن يكون الطفل لديه متلازمة داون ناتجة عن انتقال كروموسوم 21 إلى كروموسوم أخر.

أن أكثر أنواع متلازمة داون شيوعا هي التي يكون فيها عدد

الكروموسومات 47 و الكروموسوم الزائد هو كروموسوم21. وهذا لا

يستلزم تحليل للوالدين لان كروموسوماتهم طبيعية في الأصل و

المرض(الذي هو زيادة نسخة ثالثة من كروموسوم 21) حصل في

البويضة أو الحيوان المنوي

إن احتمال تكرر ولادة طفل أخر بمتلازمة داون في الحمل القادم في

حالة أن يكون الطفل لديه 47 كروموسوم هي 1% و احتمال 99% ان تلد باذن الله طفل سليم.

هذه أسئلة و أجوبة أعدتها لجنة التوعية والتثقيف بمتلازمة داون - جمعية النهضة النسائية الخيرية بالرياض

" الخرافة والحقيقة في متلازمة داون "

خرافة : متلازمة داون اضطراب وراثي نادر .

حقيقة : نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون هي حالة واحدة من
800-1000من حالات الولادة في جميع أنحاء العالم .

خرافة : معظم الأطفال ذوي متلازمة داون يولدون لآباء في سن متقدمة .

حقيقة : 80% من الأطفال الذين يولدون لأمهات تقل أعمارهن عن

35 سنة ، إلا أن نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون تزداد بزدياد عمر الأم .

خرافة : يكون لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون قصور عقلي شديد .

حقيقة : تختلف درجة القصور عند الأشخاص ذوي متلازمة داون من الخفيفة إلى الشديدة ، ولكن الأغلبية تبقى محصورة في مجال القصور من المستوى المتوسط .

خرافة : معظم الأشخاص ذوي متلازمة داون يخضعون للرعاية في المؤسسات الصحية .

حقيقة : يعيش الأشخاص ذوو متلازمة داون مع أسرهم في البيت ، ويشاركون بفعالية في الأنشطة الاجتماعية والتعليمية والترفيهية مع الأشخاص الآخرين .

خرافة : الأشخاص ذوو متلازمة داون يشعرون دائما بالسعادة .

حقيقة : لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون مشاعر وأحاسيس تعبر عن الفرح ، والغضب ، الألم ، الحزن ... كيفية الناس الآخرين .
خرافة : لا يمكن توظيف الأشخاص ذوي متلازمة داون .

حقيقة : يستطيع بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون العمل في

مواقع العمل الفعلية إذا أتيحت لهم فرص التعليم ، والنمو ، واستخدام المهارات والقدرات التي اكتسبوها في مرحلة الدراسة .

خرافة : ليس بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون إنشاء علاقات حميمة متبادلة تؤدي إلى الزواج .

حقيقة: بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون إنشاء علاقات دائمة

ومستمرة تؤدي للزواج ، إلا أن هذه تظل حالة نادرة ، وبإمكان النساء

منهم إنجاب الأطفال ، إلا أن نسبة إنجاب طفل بمتلازمة داون تصل إلى 50% .

خرافة : متلازمة داون حالة مرضية ميؤوس منها .

حقيقة : متلازمة داون ليست داءاً أو مرضاً ، وإنما هي عدم انتظام

في الصبغيات سببه وجود صبغي زائد في الزوج الحادي والعشرين ،

ونظراً لاستحالة تغيير التركيب الوراثي لا يمكن تبعاً لذلك تغيير

التركيب الوراثي للشخص ذي متلازمة داون ، إلا أنهم قادرون على

التعليم والنمو إذا أثرينا حياتهم بدوافع وحوافز ، وأعطيناهم فرص

التعلم المبكر والمناسب ، ووفرنا لهم التشجيع المستمر.

‏الحنـونه · 15-12-08, 05:19 PM

جزاك الله خير أختي الشموع الزينبيه

‏الحنـونه · 15-12-08, 05:21 PM

أشكرك أختي الشموع الزينبيه على الملف الشامل لمتلازمة الداون

وعلى المجهود الطيب الذي أنجزتيه لكل من له حالات مشابه

ويعطيك ألف عافيه دمتي في رعاية الله وسدد خطاك لكل خير

تحياتي لك الحنونه

23-11-08, 03:56 AM	#1
معزوفة القمر عضو شرف	الجديد في متلازمة "داون " أخواني / أخواتي بناءاً على طلب اخت عزيزة في معرفة الكثير عن متلازمة داون و لأنهـــا أنجبت طفلة مصابة بهذه المتلازمة أحببت ان اضع موضوعاً شاملاً يخص هذه المتلازمة مع انه موجود هنا سابقاً .. و لكن معلومات موضوعنا حالياً سيكون ... ملفاً متكاملاً .. و شاملاً لهذه المتلازمة ومن يملك معلومات ..او قصص ..او أخبار ..أو استشارات وحالات طبية تمت معالجتها... فليضعها هنا في هذا الموضوع .. ليكون مرجعاً لأصحاب هذه المتلازمة متلازمة داون Down Syndrome يتكون جسم الإنسان من ملايين الخلايا، وتحوي كل خلية على 46 صبغي (كروموسوم)، نصفها من الأم والنصف الآخر من الأب. تحدد هذه المورثات الصفات الوراثية للإنسان من لون الجلد، ولون الشعر، وطول القامة... أما الاشخاص المصابون بمتلازمة داون فتحوي خلاياهم 47 صبغيآ بدلآ من 46 . والسبب في أغلب الحالات هو عدم فك الإرتباط في المورث رقم 21 أثناء الإنقسام الإختزالي في البويضة أو الحيوان المنوي. متلازمة داون هو اضطراب خلقي ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم (تثلث الصبغي رقم 21) وتعتبر متلازمة داون واحدة من الظواهر الناتجة عن عن خلل في الصبغيات أو المورثات وهو يسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية و الاختلالات الجسدية وتصيب متلازمة داون واحدآ من كل 800 طفل، على الرغم من أن أكثر من نصف الحمول المصابة بتثلث صبغي 21 لا تستمر (تجهضن) نظرآ لأن إحتمال إنجاب طفل مصاب بهذه المتلازمة يزداد كلما تقدم سن الأم، فإن الباحثين يعتقدون أن العيب يقع في البويضة (من الأم) أكثر مما يقع في الحيوان المنوي (من الأب)، وهذا مما يدل على أهمية عدم تأخير سن الزواج والإنجاب خاصة بالنسبة للمرأة. يمكن بإستخدام الفصد الأمنيوسي أو اخذ عينة من الخملات المشيمية الكشف عن متلازمة داون في الجنين أنواع متلازمة داون :- هناك ثلاثة انواع لمتلازمة داون ، وهي :- - التثلث الحادي والعشرين : وهنا يتكرر الصبغي 21 ثلاث مرات بدلآ من مرتين في كل خلية جاعلآ عدد الصبغيات 47 بدلآ من 56 صبغي، وهذا هو النوع الغالب ، فيكون حوالي 95% من حالات متلازمة داون - الانتقال الصبغي : وهنا ينفصل الصبغي رقم 21 ويلتصق بصبغي آخر، ويكون هذا النوع 4% من حالات متلازمة داون - النوع الفسيفسائي : وفي هذا النوع الذي يشكل 1% من حالا متلازمة داون ، يوجد نوعان من الخلايا في جسم الشخص المصاب، فبعضها تحوي العدد الطبيعي من الصبغيات أي 46 ، وبعضها الآخر يحوي 47 صبغيآ معدل حدوث متلازمة داون :- يمكن حدوث متلازمة داون لأطفال لأمهات في مختلف الأعمار ، لكن إحتمال الإصابة يزداد مع تقدم عمر الأم، فمثلآ درجة خطورة تثلث الصبغي 21 في المواليد الأحياء تكون 1 في 900 للأمهات في عمر 30 سنة، بينما تزيد هي 1 في 40 عندما يصبح عمر الأم الرابعة والأربعون ويزيد إحتمال تكرار حدوث متلازمة داون بعد إصابة طفل واحد بمعدل 1%، أما بالنسبة للأمهات اللاتي تزيد أعمارهن عن 35 سنة فإن إحتمال تكرر الإصابة يبلغ أربعة أضعاف ، وسيصاب نصفهم بـ متلازمة داون، والنصف الآخر باختلالات صبغية أخرى أما متلازمة داون الناتجة عن انتقال الصبغي رقم 21 ، فإنه في أقل من نصف الحالات يكون أحد الأبوين حاملآ لنفس الإنتقال في خلاياه لكن يكون الإنتقال موزونآ، وإحتمال الاصابة للأبناء يكون 10% عندما تكون الأم هي الحاملة للانتقال، ويكون إحتمال الإصابة 2.5% عندما يكون الأب هو الحامل للإنتقال الصبغي. أما إذا كان كلا الوالدين سليمين فإن إحتمال حدوث الحالة يكون أقل من 1% الأعراض : تشمل الاعراض الجسمانية المميزة : - صغر حجم الرأس - قصر القامة - دقة ملامح الوجه - العين منحرفة للأعلى - الانف صغير ومسطح - راحة الكف تحوي خطأ واحدآ في الغالب - ضخامة حجم اللسان وبروزه - تسطّح الرأس من الخلف - غالبآ ما تكون اليدان قصيرتان وعريضتان - ضعف في العضلات تتفاوت الإعاقة الذهنية كثيرآ من الإعاقة الشديدة إلى التخلف الشديد ومن الناحية العاطفية، يتصف الاطفال المصابون بمتلازمة داون غالبآ بـ: - خفة الروح - رقة الإحساس العاطفي وكثيرآ ما توجد عيوب خلقية أخرى ومنها : - عيوب القلب - عيوب خلقية في المعدة والامعاء مثل التضيق المعوي - عيوب السمع - عيوب خلقية في العمود الفقري العنقي خيارات العلاج :- يتم تشخيص متلازمة داون عادة عند الولادة عن طريق الملامح الجسدية المميزة للطفل، ويتم التأكد بعدها بإختبار الدم ( تحليل الكروموسومات ) وسيوصي الطبيب بعمل برنامج دعمي لك ولطفلك لتتعلمي كيف يمكن تعظيم قدرات طفلك فالاطفال المصابون بـ متلازمة داون يمكنهم بالفعل الإفادة بأكبر قدر ممكن من قدراتهم، وكثيرون منهم يتعلمون القراءة ويمكنهم أن يعيشوا حياة مستقلة عن طريق التعليم المستمر والدعم المباشر. ويمكن لكثير من الأسر أن تنتفع بالإشتراك في إحدى جماعات الدعم . لا يوجد في الوقت الحالي علاج للأشخاص المصابين بـ متلازمة داون ، وذلك بسبب عدم القدرة على تغيير الصبغة الوراثية، لكن يمكن التخفيف من المشكلات التي يتعرض لها، ويكون ذلك بعدة طرق منها : - توفير الرعاية الصحية الجيدة للطفل المصاب بـ متلازمة داون ، ذلك لإكتشاف الامراض التي يتعرض لها فور حدوثها ، ومحاولة الحد من إصابته بالعدوى المتكررة، مثلآ بإعطائه التطعيمات المهمة - التعليم و التدريب : يعلم الطفل في مدارس خاصة إذا كانت درجة الاعاقة كبيرة ، كما يمكن له الإندماج في المدارس العادية إذا كان مستواه الذهني في حدود المتوسط - إعادة التأهيل للأطفال الذين لم ينالوا الرعاية الكافية منذ البداية - التمارين الرياضية لتقوية عضلاتهم وتحسين معنوياتهم، بالإضافة لأنواع مختلفة من العلاج الطبيعي و العلاج المهني - مساندة الوالدين قدر الإمكان، ولا بد أن تبدأ هذه المساندة منذ لحظة التشخيص، فمن المهم جدآ مساعدة الوالدين على فهم حقيقة الموقف ومساعدتهم على تحمل الصدمة ، ويفيد في ذلك التذكير بالله ، وإحتساب الأجر عنده، كما أن التحدث مع أمهات أطفال لديهم نفس المشكلة يفيد كثيرآ في تقبل الموقف وإمتصاص المشاعر المؤلمة - توفير فرص العمل للبالغين المصابين بـ متلازمة داون ، ويمكنهم العمل في أعمال مختلفة بعد التدريب - ينصح بإجراء الفحص الصبغي لوالدي الطفل المصاب بالإنتقال الصبغي لتحديد الناقل ، وبالتالي فحص الحمول في المستقبل ..! __________________ أجمل مافي الكون قلب يحبك بدون مقابل التعديل الأخير تم بواسطة معزوفة القمر ; 23-11-08 الساعة 04:09 AM.

25-11-08, 01:17 AM	#2
معزوفة القمر عضو شرف	رد: الجديد في متلازمة "داون " بــرامج التدخل المبكـــر تي دي إس إي " لأطفال متلازمة داون " بدأ تطبيق البرنامج في عام 1974م تحت مسمى برنامج الرعاية الوالدية لأطفال متلازمة داون، وهو برنامج تعليمي للتدخل المبكر يهدف الى تدريب أهالي أطفال متلازمة داون بعد الولادة مباشرة وحتى سن 3 سنوات، ويعتبر الأمهات والآباء شركاء رئيسيين في العملية التعليمية لهؤلاء الأطفال. صمم البرنامج من قبل فريق مختص كان من ضمن أعضاءه عدد من أهالي أطفال متلازمة داون المهتمين بالموضوع، وذلك لقناعة القائمين على تصميم البرنامج بأن أكثر الناس مقدرة على فهم احتياجات أطفال متلازمة داون هم ذويهم، ولمقدرتهم على ملاحظة وتقييم سلوكهم طوال اليوم. يقدم التدريب في البرنامج من قبل متخصصين بعضهم من الأهالي (برنامج من الوالدين للوالدين)،ويتم التدريب دون اربك لبرنامج الأسرة اليومي، فعلى سبيل المثال: على الأم أن تستغل وقت الافطار في تدريب طفلها على كيفية استخدام الملعقة وهي بالحديث معه عن نوع الطعام وكيفيه طهيه تثري محصوله اللغوي أيضا، وبذلك يكون التعليم في أكثر الأوقات ملاءمة لها ولأسرتها. كما يرشدها البرنامج على كيفية اجراء تعديلات مناسبة عند استخدام أدوات أخوته، كرفع الكرسي بوسادة (لما قد يتصف به أطفال المتلازمة من قصر في القامة)، أو بتصميم أرضية لصينية الطعام تحول دون انزلاق الطبق عند تناول طعامه مثلا . يقوم البرنامج بزيارة أهالي الأطفال بداية في الأسبوع الذي يلي الولادة مباشرة من قبل أخصائية مدربة لهذه الغاية، تصمم برنامجا تدريبيا بالتعاون مع الأهل وبناء على تقييم يجرى للطفل في المجالات الاجتماعية، الادراكية ، الاتصالية ، العناية الذاتية، والحركية، وبعد تصميم البرنامج تتم الزيارة مرة كل أسبوعين تترك فيها الأخصائية خطة تعليمية يعمل الأهالي على تطبيقها مع أبنائهم ولكونها مكتوبة يكون بمقدور الأهل التدريب يوميا على المهارات ومراقبة تطور طفلهم مع ضرورة الاتصال بالأخصائية عند كل انجاز يحققه الطفل مما يتيح الفرصة لإضافة مهارات جديدة أكثر تقدما.. لقد حقق البرنامج منذ بدايته نجاحا كبيرا لاعتماده الأساسي على مراحل التطور الطبيعي للطفل والذي يوضح تفصيليا ما ينبغي على الطفل أن يتقنه في كل شهر خلال السنوات الثلاث الأولى من العمر. أخيرا، وليس آخرا أود أن أقول بأن فريق العمل المختص اعتمد في تصميم هذا البرنامج منهاج بورتيج كمرجع رئيسي . اعدتها للانترنت : الاخصائية سهى (المصدر شبكة الخليج) __________________ أجمل مافي الكون قلب يحبك بدون مقابل

25-11-08, 01:53 AM	#3
معزوفة القمر عضو شرف	رد: الجديد في متلازمة "داون " الدكتور عبدالرحمن بارك الله فيك .. لدي بعض الأسئلة حول الأطفال المغوليين ..! لو سمحت لي سعادة الدكتور ...أبدأهـــا بــ .... هل هو وراثي ؟ هل يعيش إلى عمر معين و الأعمار بيد الله ؟ هل هو عقيم ؟ كيفية التعامل معه مستقبلا ؟ هل هو مؤذي شرس أم لا ؟ نموه هل هو طبيعي ؟ ما هي أسبابه هل هو بسبب أدوية ......؟ كم عدد الكروموسومات ؟ هل له علاج و هل هو قابل للتعلم ؟ هل التعرف عليه بعد الولادة سهل أم في عمر كم يتم التأكد من ذلك و كيف ؟ ارجوا الإجابة عليها بالتفصيل و بارك الله فيك و نفع بعلمك . اسمح لي أن اعدل في صيغة السؤال..! الأطفال الذي تعني بهم الأطفال المنغوليين ليس الاسم الصحيح لهذا المرض بالاسم الصحيح الذي من المفروض إطلاقه فهو متلازمة داون او متلازمة كروموسوم 12 الثلاثي. لنأتي الآن للإجــابة على اسئلتكم المهمة ..! هل هو وراثي ؟ لا ،لا تعتبر متلازمة داون مرضاً وراثيا بمعنى الكلمة المفهومة عند عامة الناس. و نتيجة كثرة حدوث هذا المرض فليس من الغريب إن يوجد طفل أو اكثر من الأقارب ممن لديهم متلازمة داون.هناك نوع نادر من متلازمة داون يكون فيه الإصابة ناتجة عن خلل في كروموسومات أحد الوالدين. وهذا النوع يعتبر وراثيا ويمكن أن يتكرر المرض في العائلة .يمكن معرفة هذا النوع من تحليل كروموسومات الطفل المصاب. هل يعيش إلى عمر معين و الأعمار بيد الله؟ بإذن الله يعيش هؤلاء الأطفال إلى أعمار متقدمة إذا قدمت لهم الرعاية الطبية و عولج مرض القلب .وهناك الكثير منهم في أعمار تتعدى الأربعين سنة. ولتوثيق المعلومات هناك امرأة عمرها في السبعين وعندها متلازمة داون. هل هو عقيم؟ الذكر عقيم.أما الأنثى ليست عقيم.ويمكن أن تلد طفل سليم(احتمال 50%) أو طفل لدية متلازمة داون (احتمال 50%). ولذلك ينصح بإجراء اختبار لكروموسومات للجنين في الأسبوع العاشر أو السادس عشر من الحمل. كيفية التعامل معه مستقبلا؟ سؤال كبير و لا يكفي إجابة قصيرة.ولكن بالمختصر لو علمنا ما هي الطريقة الصحيحة في معاملة الأطفال والأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة لوضح الجواب. هل هو مؤذي شرس أم لا؟ لا، ليس مؤذي ولا عدواني بل بالعكس فهم مرحين ويحبون العب و الاختلاط. ولكن هناك منهم من لديه مشاكل سلوكية او اجتماعية كما هو الحال في أي طفل لدية إعاقة. نموه هل هو طبيعي؟ النمو الجسماني ،نعم طبيعي.يميزهم رخاوة في العضلات و زيادة الوزن(سمنه)في سن السابعة وما فوق.فعلى أهل هؤلاء الأطفال الحرص من الصغر على الغذاء الصحي لمنع السمنة في الكبر. ما هي أسبابه هل بسبب أدوية ......؟ لأسباب غير معروفة. الشيء الوحيد المعروف انه كلما تقدم سن المرأة زاد احتمال أن تلد طفلا متلاومة داون. و لا يعرف السبب.الأدوية خاصة المضادات الحيوية بالتأكيد ليست السبب.فهذا المرض معروف قبل ان تكتشف المضادات الحيوية. كم عدد الكروموسومات ؟ في النوع الشائع 47كروموسوم(العدد الطبيعي 46) هل له علاج و هل هو قابل للتعلم ؟ لا يوجد علاج شافي ،وبعد علاج المشاكل الصحية ان وجدت فإن أهم شيء بعد ذلك هو عملية تأهيل وتعليم هؤلاء الأطفال.و لاستجابة تعتمد على قدر الجهد الذي يقدم لطفل. هل التعرف عليه بعد الولادة سهل أم في عمر كم يتم التأكد من ذلك و كيف ؟ من السهل على الأطباء خاصة أطباء الأطفال معرفة طفل متلازمة داون من ملامح الوجه و رخاوة العضلات. السلام عليكم ورحمة الله وبركاته .. لدى ولد مصاب بمتلازمة داون وأريد أن أعرف هل يوجد فحص لي ولولادته؟ وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته ، في العادة لا يجرى تحليل للأبوي طفل متلازمة داون، إلا في حالة واحدة وهي أن يكون الطفل لديه متلازمة داون ناتجة عن انتقال كروموسوم 21 إلى كروموسوم أخر. أن أكثر أنواع متلازمة داون شيوعا هي التي يكون فيها عدد الكروموسومات 47 و الكروموسوم الزائد هو كروموسوم21. وهذا لا يستلزم تحليل للوالدين لان كروموسوماتهم طبيعية في الأصل و المرض(الذي هو زيادة نسخة ثالثة من كروموسوم 21) حصل في البويضة أو الحيوان المنوي إن احتمال تكرر ولادة طفل أخر بمتلازمة داون في الحمل القادم في حالة أن يكون الطفل لديه 47 كروموسوم هي 1% و احتمال 99% ان تلد باذن الله طفل سليم. هذه أسئلة و أجوبة أعدتها لجنة التوعية والتثقيف بمتلازمة داون - جمعية النهضة النسائية الخيرية بالرياض " الخرافة والحقيقة في متلازمة داون " خرافة : متلازمة داون اضطراب وراثي نادر . حقيقة : نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون هي حالة واحدة من 800-1000من حالات الولادة في جميع أنحاء العالم . خرافة : معظم الأطفال ذوي متلازمة داون يولدون لآباء في سن متقدمة . حقيقة : 80% من الأطفال الذين يولدون لأمهات تقل أعمارهن عن 35 سنة ، إلا أن نسبة إنجاب طفل ذي متلازمة داون تزداد بزدياد عمر الأم . خرافة : يكون لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون قصور عقلي شديد . حقيقة : تختلف درجة القصور عند الأشخاص ذوي متلازمة داون من الخفيفة إلى الشديدة ، ولكن الأغلبية تبقى محصورة في مجال القصور من المستوى المتوسط . خرافة : معظم الأشخاص ذوي متلازمة داون يخضعون للرعاية في المؤسسات الصحية . حقيقة : يعيش الأشخاص ذوو متلازمة داون مع أسرهم في البيت ، ويشاركون بفعالية في الأنشطة الاجتماعية والتعليمية والترفيهية مع الأشخاص الآخرين . خرافة : الأشخاص ذوو متلازمة داون يشعرون دائما بالسعادة . حقيقة : لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون مشاعر وأحاسيس تعبر عن الفرح ، والغضب ، الألم ، الحزن ... كيفية الناس الآخرين . خرافة : لا يمكن توظيف الأشخاص ذوي متلازمة داون . حقيقة : يستطيع بعض الأشخاص ذوي متلازمة داون العمل في مواقع العمل الفعلية إذا أتيحت لهم فرص التعليم ، والنمو ، واستخدام المهارات والقدرات التي اكتسبوها في مرحلة الدراسة . خرافة : ليس بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون إنشاء علاقات حميمة متبادلة تؤدي إلى الزواج . حقيقة: بإمكان الأشخاص ذوي متلازمة داون إنشاء علاقات دائمة ومستمرة تؤدي للزواج ، إلا أن هذه تظل حالة نادرة ، وبإمكان النساء منهم إنجاب الأطفال ، إلا أن نسبة إنجاب طفل بمتلازمة داون تصل إلى 50% . خرافة : متلازمة داون حالة مرضية ميؤوس منها . حقيقة : متلازمة داون ليست داءاً أو مرضاً ، وإنما هي عدم انتظام في الصبغيات سببه وجود صبغي زائد في الزوج الحادي والعشرين ، ونظراً لاستحالة تغيير التركيب الوراثي لا يمكن تبعاً لذلك تغيير التركيب الوراثي للشخص ذي متلازمة داون ، إلا أنهم قادرون على التعليم والنمو إذا أثرينا حياتهم بدوافع وحوافز ، وأعطيناهم فرص التعلم المبكر والمناسب ، ووفرنا لهم التشجيع المستمر. __________________ أجمل مافي الكون قلب يحبك بدون مقابل

15-12-08, 05:19 PM	#4
‏الحنـونه عضو نشيط	رد: الجديد في متلازمة "داون " جزاك الله خير أختي الشموع الزينبيه __________________ التعديل الأخير تم بواسطة ‏الحنـونه ; 15-12-08 الساعة 05:24 PM.

15-12-08, 05:21 PM	#5
‏الحنـونه عضو نشيط	رد: الجديد في متلازمة "داون " أشكرك أختي الشموع الزينبيه على الملف الشامل لمتلازمة الداون وعلى المجهود الطيب الذي أنجزتيه لكل من له حالات مشابه ويعطيك ألف عافيه دمتي في رعاية الله وسدد خطاك لكل خير تحياتي لك الحنونه __________________

الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)

المواضيع المتشابهه
الموضوع	كاتب الموضوع	المنتدى	مشاركات	آخر مشاركة
توقعات باستمرار انخفاض أسعار الحديد في السعودية خلال الشهرين المقبلين	mosahm1	منتدى الاقتصاد	0	10-10-08 10:36 PM
أسعار الحديد تنخفض 35% خارجياً مقابل 4% فقط محلياً	mosahm1	منتدى الاقتصاد	2	20-09-08 02:56 PM
أنيميا نتيجة نقص الحديد , وما أهمية الحديد للجسم	امير القلوب	منتدى الطب والطب البديل	0	05-02-08 04:40 PM
الغيرة من المولود الجديد ..	أمونة المزيونة	منتدى حواء والأسرة	7	26-07-06 01:10 PM
فقر الدم الناتج عن نقص الحديد	نبراس الولاية	منتدى الطب والطب البديل	2	29-07-02 02:59 AM

توثيق المعلومة ونسبتها إلى مصدرها أمر ضروري لحفظ حقوق الآخرين
.:: جميع الحقوق محفوظة 2023 م ::.